Życie bez pandemii – dawno i nieprawda

Czasem wydaje mi się, że nie pamiętam już, jak wyglądało moje życie, zanim rozszalała się pandemia. Miałam wrażenie, że niewiele się zmieniło – w okresie jesieni, zimy i wczesnej wiosny nigdy nie wychodziłam zbyt wiele. W sezonie grypowo-infekcyjnym zawsze ograniczałam spotkania z innymi osobami, bo mój organizm nie radzi sobie najlepiej nawet z przeziębieniem. Teraz jest w sumie podobnie, ale moja izolacja się wydłużyła i jest jeszcze bardziej radykalna. Pandemia wciąż trwa, a ja, czekając na szczepienie, zastanawiam się, czy przypadkiem nie zapomnę zaraz, jak wyglądało życie bez niej.

Spotykałam się z rodziną i przyjaciółmi

Z babcią i dziadkiem ostatni raz widziałam się w Wigilię 2019. Wtedy też po raz ostatni wyszłam z domu. Przez te piętnaście miesięcy ominęły mnie między innymi okrągłe urodziny babci, a lada moment spędzimy osobno trzecie już święta. Przed pandemią nie widywaliśmy się regularnie, bo dzieli nas 30 kilometrów (niewiele, ale dla mnie to cała wyprawa), jednak nigdy nie mieliśmy aż tak długiej przerwy. To przykre. Ale zbyt mocno zależy mi na zdrowiu i życiu dziadków, rodziców, siostry i własnym, żeby ryzykować, a później mieć nadzieję, że jakoś to będzie.

Nie należę i nigdy nie należałam do osób, które nie wyobrażają sobie weekendu bez imprezy i spotkań w dużym gronie. O moim introwertyzmie pisałam zresztą jakiś czas temu w jednym z poprzednich wpisów. Zawsze miałam jednak wybór. W teorii mam go również teraz, ale nawet, gdybym miała ogromną ochotę na imprezę, nie ryzykowałabym dla niej mojego życia. Mam z przyjaciółmi stały kontakt, w tej kwestii nic się nie zmieniło, ale fajnie byłoby móc bez obaw zaprosić ich na kawę.

Miałam rehabilitację

Regularna rehabilitacja w SMA jest bardzo ważna. Pozwala spowolnić postęp choroby i utrzymać pacjenta w jak najlepszej formie (więcej w kompendium wiedzy o SMA). Zdania na ten temat są, rzecz jasna, podzielone. Znam parę osób z tą samą jednostką chorobową, które nie korzystają z rehabilitacji, a ich forma jest lepsza niż moja. Wynika to jednak zwykle ze stylu życia (na przykład od dziecka byli bardziej samodzielni i dziś ta samodzielność procentuje), organizmu i paru innych rzeczy.

Byłam rehabilitowana odkąd pamiętam, choć z przerwami. Raz efekty były lepsze, raz gorsze. Wiele zależy od fizjoterapeuty, jego wiedzy i umiejętności. Pracowałam w moim życiu z wieloma rehabilitantami i rehabilitantkami, ale efekty zaczęłam widzieć dopiero w gimnazjum. Być może wpływ na taki stan rzeczy miał również fakt, że zaczęłam być bardziej świadoma i przyłożyłam się do ćwiczeń?

W tym miesiącu mija rok od mojej ostatniej rehabilitacji. Staram się ćwiczyć sama, w miarę możliwości, ale na pewno nie jest to tak efektywne, jak praca z fizjoterapeutką. Dobrą wiadomością jest to, że nie czuję, by mój stan się pogorszył – zupełnie, jakbym od roku stała w miejscu. Niestety, pandemia wydłuża też mój czas oczekiwania na lek. Ale nie ma tego złego, bo będzie on przynosił efekty tylko w połączeniu z dobrą, regularną rehabilitacją. Na razie nie mogę sobie na nią pozwolić.

Wychodziłam z domu

Mieszkam w bloku, na pierwszym piętrze, bez windy czy podjazdu. Moje wyjście z domu wymaga konieczności zaangażowania mamy i taty. To cały proces, który męczy zarówno rodziców, jak i mnie, a to z kolei niestety zniechęca. Fajnie jest wyjść na kawę czy zakupy, ale jeśli później przez resztę dnia mam być zmęczona i walczyć z bólem głowy… To jednak zniechęca. Z takiego założenia wychodziłam przez parę ostatnich lat, więc myślałam, że pandemia nie dotknie mnie jakoś mocno.

I rzeczywiście, przez jakiś czas zupełnie nie przeszkadzało mi siedzenie w domu. W zasadzie cieszyłam się, że będę miała czas na odcięcie się od wszystkich i wszystkiego oraz odpoczynek. Z czasem jednak i to zaczęło być męczące. Przywykłam do tego, że w naszym mieszkaniu zawsze ktoś był: rehabilitantki, wizyty z domowego hospicjum, goście etc. Fakt, że od roku nie przychodzi nikt, jest więc co najmniej dziwny w porównaniu do tego, co było wcześniej. Dobrze jest mieć wybór. Mam nadzieję, że w końcu go odzyskam.

Wyjeżdżałam na wakacje

Gdy razem z rodzicami i siostrą wyjeżdżałam na wakacje inne niż turnusy rehabilitacyjne, wiele osób nam się dziwiło. Zaskoczenie sięgało zenitu, gdy wybieraliśmy się samochodem na dalsze wycieczki – na przykład do Włoch. Ludzie nie rozumieli, że rodzice nie boją się ze mną podróżować tak daleko. Cóż, trochę bali się na pewno, ale cieszę się, że mimo to postanowili zaryzykować. Dzięki temu udało mi się zobaczyć kilka ładnych miejsc. Mam nadzieję, że gdy pandemia dobiegnie końca, będzie ich jeszcze więcej!

Na ten moment nie odważyłabym się pojechać nigdzie. Ludzie są zbyt lekkomyślni, bym mogła czuć się bezpiecznie. To jeden z głównych powodów, dla których zdecydowałam się na domową izolację. Trwa już ponad piętnaście miesięcy i nie skończy się, dopóki nie będę zaszczepiona.

Pandemia. Tak, Wy też odpowiadacie za innych

Za każdym razem, gdy ośmielę się przypomnieć w internecie, że trzeba nosić maseczki, znajdzie się ktoś, kto zapyta, co mnie to obchodzi, skoro i tak siedzę w domu. Otóż obchodzi, bo nie myślę tylko o sobie, ale i o chorych czekających pod szpitalem w karetce, aż zwolni się łóżko.

O 448 osobach, które rano odebrały telefon z informacją o śmierci kogoś bliskiego.

O czwartkowym niechlubnym rekordzie, gdy Polska zanotowała najwyższą liczbę zgonów w całej Europie.

O tym, że im dłużej ludzie się buntują i płaczą, że skrawek materiału na twarzy zabiera im wolność, tym dłużej będziemy żyć w tej szalonej rzeczywistości.

Warto czasem rozejrzeć się wokół i pomyśleć o innych. To, co wydarzy się w najbliższych miesiącach, jest w dużej mierze zależne od społeczeństwa – i to mnie martwi.