Zaawansowana niepełnosprawność w zdecydowanej większości przypadków wymaga asysty osób trzecich. To, w czym potrzebuje się pomocy, jest bardzo indywidualną sprawą. Niektóre osoby z SMA są dość samodzielne – wiele zależy chociażby od typu choroby, o czym możecie przeczytać w kompendium wiedzy. Ja niestety do nich nie należę. To znaczy, zjem samodzielnie, umyję zęby, obsłużę telefon, laptopa i napiszę coś odręcznie, ale generalnie nie dałabym rady przeżyć sama ani doby. Podczas gdy ludzie w moim wieku zakładają rodziny i wiją gniazdka, ja nadal mieszkam z rodzicami i młodszą siostrą – i skoro potrzebuję pomocy w każdym aspekcie życia, to nawet nie przechodzi mi przez myśl prywatność.

Samodzielność kluczem do prywatności

W momencie, gdy potrzebujesz pomocy, by rano wstać z łóżka, wieczorem do niego wrócić, a w międzyczasie jakoś przeżyć, prywatność schodzi na dalszy plan. Cieszę się, że mój stan zdrowia pozwala mi raz na jakiś czas zostać samej w domu… Ale to i tak nie jest takie fajne, jak w przypadku zdrowego człowieka. Nie zrobię sobie sama kawy, herbaty czy kanapki, nie zamówię pizzy (bo nie dam rady jej odebrać), nie położę się, gdy uznam, że chcę odpocząć. Gdy zostaję sama, zwykle mam przed sobą laptopa i jestem z nim, dopóki nie wróci ktoś z domowników. Nie narzekam, bo dla mnie to wciąż jedyny czas, kiedy mogę pobyć tylko ze sobą.

Znam jednak wiele osób z niepełnosprawnościami, które nie mają tyle szczęścia w nieszczęściu. Ich stan zdrowia sprawia, że zostanie samemu w domu byłoby niebezpieczne. Wtedy pozostaje zamknięcie się w pokoju, ale co w momencie, gdy własnego pokoju nie ma albo i to jest ryzykowne? Niestety, niepełnosprawność nie współgra zbytnio z potrzebą prywatności i w zasadzie dla każdego jest to normalne. Można się przyzwyczaić, owszem, ale wiele zależy od charakteru i ogólnego usposobienia. Poza tym, nie zapominajmy, że brak naszej prywatności i samodzielności wpływa również na życie opiekujących się nami osób.

Jak zastąpić sobie prywatność?

Gdy zdrowa osoba chce pobyć sama, a nie może tego zrobić w domu, ma do wyboru wiele opcji. Może wyjść na spacer, na kawę, na przejażdżkę. Osoba z zaawansowaną niepełnosprawnością, która nie może samodzielnie zmienić pomieszczenia (ja na przykład nie otworzę sama drzwi), ma znacznie węższe pole manewru, jeśli chodzi o prywatność. Na swoim przykładzie wiem, że jeśli nie da się czegoś przeskoczyć, można się do tego przyzwyczaić. Oczywiście eksperci od rozwoju osobistego powiedzieliby, że nie wolno odpuszczać i że można osiągnąć wszystko dzięki wczesnemu wstawaniu, pracy bez wytchnienia i zdrowej diecie. Ja jednak nie lubię powielać bzdur, które nie mają przełożenia na rzeczywistość. Tak, ciężka praca i same wyrzeczenia mogą doprowadzić do sukcesu, ale nie zawsze jest to gra warta świeczki. To jednak temat na zupełnie inny wpis.

Przed pandemią o wiele częściej zdarzało mi się zostawać samej. Teraz, gdy wszyscy domownicy do końca czerwca zostaną zaszczepieni drugą dawką, niewykluczone, że to wróci. Oczywiście moi bliscy zawsze upewniają się, że jestem bezpieczna i dopóki nie wrócą, jesteśmy w stałym kontakcie. Nie boję się zostawać sama, a wręcz to lubię.

Co robić, gdy nie ma takiej możliwości? Odkąd pamiętam, uciekałam w książki. Nie należę do osób z podzielną uwagą, więc czytając, potrafiłam wyłączyć się całkowicie na otaczający mnie świat. Później miałam czas, gdy czytałam o wiele mniej, za to tonęłam w internecie, gdzie próbowałam sił na przykład w pisaniu. Sporą odskocznią są dla mnie również filmy i seriale, ale po fazie oglądania ich w naprawdę sporych ilościach, trochę straciłam ochotę. Generalnie w moim przypadku zawsze pomagała ucieczka do trochę innego świata niż ten, który otacza mnie na co dzień. A jestem introwertyczką, więc potrzebuję sporo samotności. 🙂

Brak samodzielności to też sprawa naszych bliskich

Osoby z zaawansowaną niepełnosprawnością potrzebują stałej asysty bliskich lub asystentów. A ponieważ o asystentów nie jest u nas wcale łatwo, cały trud opieki spada zazwyczaj na rodzinę. Brak prywatności jest dyskomfortem nie tylko dla nas, ale i dla nich, bo podporządkowują całe swoje życie pod opiekę nad nami. Nie w każdym przypadku opiekun osoby z niepełnosprawnością może wyjść z domu, gdy tylko ma na to ochotę.

Cieszę się, że jestem na tyle samodzielna, iż mogę pobyć sama w domu przez kilka godzin, ale mam w głowie sytuację ludzi, którzy nie mają tyle szczęścia. Właśnie dlatego uważam, że program asystencji dla osób z niepełnosprawnościami powinien zostać opracowany z większą starannością. W wielu gminach wciąż nic nie ruszyło (i nie ma perspektyw na zmiany). Wiele do życzenia pozostawia również ustalenie samej formy pomocy ze strony asystenta. Z opowieści znajomych wiem, że nie zawsze jest kolorowo. Niektóre osoby asystujące skupiają się raczej na dotrzymywaniu towarzystwa, nie na realnej pomocy w codziennych czynnościach. To niestety niewielkie odciążenie dla naszych rodzin. Nie ulega wątpliwości, że wszystkie programy dla osób z niepełnosprawnościami powinny być opracowywane we współpracy z samymi zainteresowanymi. Czy kiedykolwiek tak będzie? Mam nadzieję, bo tylko wtedy dedykowana nam pomoc będzie miała sens.

1 Comment

  1. Aga 6 czerwca 2021 at 20:30

    To ważny temat i nie wszyscy zdają sobie sprawę z tak oczywistych na pozór rzeczy, a komuś, kto prywatność uznaje za coś oczywistego bo ma to na co dzień w ilości przynajmniej zadowalającej nie zdaje sobie sprawy jak czułby się, gdyby nagle to stracił. Dlatego bardzo cieszę się, że potrafisz znaleźć swój sposób na tę kwestię i że o tym piszesz, bo prawo do prywatności to bardzo ważna rzecz i warto mówić o tym, że nie każdy ma jej tyle ile by chciał a nie do końca ma na to wpływ. ❤️

Podziel się swoją opinią!

Twój adres email nie zostanie opublikowany.