Pięć rzeczy, których nauczyło mnie życie z SMA

Niezależnie od tego, jak mocno staramy się zaklinać rzeczywistość, życie z niepełnosprawnością nigdy nie będzie takie samo, jak to wiedzione przez zdrowego człowieka. Przy odpowiednich funduszach można je sobie ułatwić, jednak pewnych rzeczy nie da się przeskoczyć. Szczególnie odczuwalne jest to w przypadku zaawansowanej niepełnosprawności, takiej jak SMA. Wiele rzeczy, nawet tych codziennych, wymaga ode mnie o wiele więcej wysiłku niż w przypadku zdrowej osoby. Paradoksalnie nawet z tego można wyrwać kilka pozytywów – uważam bowiem, że życie z SMA nauczyło mnie kilku ważnych rzeczy.

1. Cierpliwość

Jedną z wielu, wielu rzeczy, za które jestem wdzięczna mojej mamie, jest nauczenie mnie, że nie wszystko mogę mieć „na już”. Wiadomo, gdy byłam mała, wcale nie patrzyłam na to tak, jak teraz – chciałam wszystkiego natychmiast i nie lubiłam czekać. Z czasem jednak udało mi się wypracować w sobie sporo cierpliwości, która w moim życiu mocno się przydaje. Kiedy jest się osobą zależną od innych, nigdy nie jest tak, że ma się wszystko, co się chce, natychmiast. To znaczy, owszem, może tak być, ale ja na przykład nie miałabym serca wywierać na bliskich presji. Gdy więc mam ochotę na kawę, ale osoba, która może mi ją zrobić, na przykład dokańcza akurat odcinek serialu, nie mam problemu z tym, by zaczekać i poprosić o pomoc później. Co więcej, jest to dla mnie całkowicie normalne.

Dlaczego o tym piszę? Bo z moich obserwacji wynika, że nie dla każdej osoby z niepełnosprawnością jest to oczywiste. Wiadomo, nie ze wszystkim da się czekać – na przykład z potrzebami fizjologicznymi – ale w większości przypadków jednak można. Warto więc pomyśleć nie tylko o sobie, ale i o asystujących nam osobach.

Taka cierpliwość w moim przypadku przełożyła się również na inne aspekty życia. I w sumie uważam, że to dobrze, bo cierpliwym ludziom żyje się o wiele mniej nerwowo.

2. Planowanie i organizacja czasu

Wiele razy przekonałam się, że dobre planowanie to w moim życiu podstawa. Pójście na żywioł nierzadko kończyło się tak, że pojawiało się mnóstwo trudnych do przeskoczenia problemów. Jeśli na przykład wyjeżdżamy na wakacje, wolę, gdy mamy odpowiednio dużo czasu na znalezienie właściwego noclegu. Właściwego, czyli dostosowanego do moich potrzeb – żeby nie okazało się na przykład, że prysznic z brodzikiem uniemożliwia mi mycie się.

Wielokrotnie musiałam też odpowiednio zaplanować dzień. Gdy studiowałam online, niemal całe dnie spędzałam na pisaniu prac, robieniu prezentacji czy nauce do egzaminów. Nie było łatwo i wielokrotnie chciałam to po prostu rzucić. W międzyczasie musiałam znaleźć również czas na rehabilitację, odpoczynek czy jedzenie (nie jem przed komputerem, bo sprawność moich rąk i tak nie pozwala mi na jednoczesne ogarnianie obu rzeczy). Dzisiaj, gdy mam wiele do zrobienia, a nie rozplanuję tego w czasie, trudno mi w ogóle zabrać się za cokolwiek.

3. Myślenie poza schematami

W życiu osób z niepełnosprawnościami nie ma miejsca na schematy. Aby osiągnąć różne rzeczy, często musimy wybierać zupełnie inną, zwykle dłuższą drogę niż osoby bez problemów zdrowotnych. Wiąże się to bezpośrednio z różnymi ograniczeniami, w tym architektonicznymi. Mogłabym na przykład ukończyć studia dzienne, jak zdecydowana większość studentów. Postanowiłam jednak wyjść poza schemat i skorzystać z nauki zdalnej, co było łatwiejszym wyjściem dla mnie i dla moich bliskich. Czy żałuję? Nie. Uważam, że na studiach online można nauczyć się tyle samo, co na tradycyjnych – wszystko zależy od naszego podejścia.

Nieschematyczne myślenie przekłada się również na inne płaszczyzny życia. Myślę, że niejako z niego wynika tolerancja dla szeroko pojętej inności. Wyzbycie się schematów sprawia, że nie czuję się zbytnio przywiązana do różnych tradycji. Chyba właśnie dzięki temu łatwiej jest mi pojmować i akceptować sposoby, w jakie zmienia się i rozwija świat.

4. Wytrwałości

To poniekąd wiąże się z poprzednim punktem. Ponieważ nie ma w moim życiu miejsca na schematy, często muszę wybierać drogę naokoło… I to dosłownie, gdy na przykład podjazd do wózków znajduje się z drugiej strony budynku. Wiele rzeczy, które udało mi się w życiu zrobić – łącznie z zapracowaniem sobie za pomocą rehabilitacji na mój obecny, całkiem niezły stan zdrowia – wymagało ode mnie mnóstwa pracy. Ja wiem, że dla osoby, która jest zdrowa, może wydawać się to wyolbrzymieniem, ale wierzcie mi: jeśli nie jesteście w stanie nawet samodzielnie podnieść szklanki z wodą, to godzinne ćwiczenia mogą okazać się naprawdę wykańczające.

Wytrwałość opłaca się tak na co dzień i wiąże się z pierwszym punktem. Gdyby nie ta umiejętność, nie rozwijałabym się i dzisiaj po prostu nudziłabym się w życiu. Nie wyobrażam sobie, że mogłabym spędzać czas na stagnacji. Dobrze wspominam czas studiów, mimo pracy, jaką musiałam w to włożyć. Nie lubię nudy i bezczynności, dlatego zawsze staram się wymyślić sobie coś nowego.

5. Dystansu

Gdybym nie umiała żartować ze swojej choroby i wiążących się z nią ograniczeń, byłoby mi o wiele, wiele trudniej. Każdy ma inną wrażliwość, więc nie zdarza mi się żartować z niepełnosprawności innych osób, ale wiem, na ile mogę sobie pozwolić w stosunku do siebie. SMA to choroba, która towarzyszy mi praktycznie od początku życia. Pamiętam chwile, w których byłam sprawniejsza niż dzisiaj, ale ograniczenia towarzyszyły mi zawsze.

W moim przypadku SMA szczęśliwie postępuje raczej powoli i nie notuję drastycznych pogorszeń stanu zdrowia. To pewnie ułatwia mi patrzenie na chorobę z dystansem, ale sporym ułatwieniem jest również podejście moich bliskich. Ani rodzina, ani przyjaciele nigdy nie dali mi odczuć, że z powodu SMA traktują mnie jakkolwiek inaczej. Dzięki temu i ja nie czułam się inna, przez co łatwiej było mi zaakceptować swoją rzeczywistość.

Skąd to wiem?

Przed popełnieniem tego wpisu zapytałam koleżanek z facebookowej grupy, czego nauczyło je SMA. Swoje odpowiedzi już miałam, ale byłam ciekawa ich podejścia. Poza kilkoma ciekawymi odpowiedziami, wywiązała się również rozmowa o tym, że tak naprawdę trudno odpowiedzieć, czego nauczyła nas choroba. Żadna z nas nie była nigdy w pełni sprawna, a więc nie ma punktu odniesienia. Być może jako zdrowa osoba miałabym takie same lub podobne cechy? Moja niepełnosprawność mnie przecież nie określa. Z jednej strony się z tym zgadzam, a z drugiej wiem, że wiele rzeczy osiągnęłabym inaczej (łatwiej?), gdybym była zdrowa. Mogłabym myśleć schematycznie, częściej iść na żywioł, nie potrzebowałabym statystycznie tyle wytrwałości, co teraz. Jeśli SMA nie zdeterminowało u mnie tych cech, to na pewno pomogło mi je znacząco rozwinąć.