Niesamodzielność to zdecydowanie jeden z najgorszych aspektów niepełnosprawności ruchowej. W dzieciństwie nie przeszkadza to jakoś mocno, ale gdy wkraczasz w nastoletni wiek lub stajesz się dorosłą osobą i musisz prosić kogoś, by podrapał Cię nawet po nosie czy głowie, może być to męczące. Męczące nie tylko dla osoby, która tę prośbę spełnia, ale również dla tej proszącej. Mimo świadomości, że przecież nie jest to zależne od nas i sami wolelibyśmy inaczej, nie da się ukryć, że nie jest to łatwe. Niesamodzielność siłą rzeczy bardzo często wiąże się z poczuciem winy i beznadziejności.

Wsparcie bliskich ma znaczenie

Moi bliscy nigdy nie dali mi odczuć, że jestem dla nich ciężarem i problemem. A warto dodać, że moja niesamodzielność osiąga naprawdę wysokie poziomy i trzeba mi pomóc praktycznie we wszystkim. Nie wstanę sama z łóżka i nie położę się do niego, nie wezmę prysznica, nie zrobię sobie herbaty, nie uczeszę włosów. Nie poradziłabym sobie, gdybym musiała mieszkać sama. Nie oznacza to jednak, że nie mogę zostać sama w domu przez kilka godzin. Niemniej, grafik moich bliskich zawsze musi zazębiać się z moim i nie zawsze jest to łatwe.

Bez pomocy rodziny nie skończyłabym studiów, nie wyjechałabym gdziekolwiek i nie miałabym żadnego życia wykraczającego poza cztery ściany mojego pokoju. Czasem jest to trochę dołujące, ale miałam czas, żeby przyzwyczaić się do takiego stanu rzeczy. Nie mogę nic z tym zrobić, więc co da mi lamentowanie?

Przyziemne zachcianki a brak samodzielności

Znacie to uczucie, kiedy macie ochotę na herbatę o północy, wyjście na spacer bez uprzedniego planowania logistyki albo odwiedzenie kogoś, kto mieszka na trzecim piętrze bez windy? Na pewno tak. Wyobraźcie sobie teraz, że do każdej z tych rzeczy potrzebujecie pomocy. Niby nie tak źle, przecież ludzie lubią pomagać, ale na dłuższą metę to męczące. Życie z niepełnosprawnością to wieczne ustępstwa którejś ze stron – inaczej się nie da. Kiedy ktoś jest obok w sumie dwadzieścia cztery godziny na dobę, wiadomo, że z czegoś rezygnuje. Rezygnujesz też Ty, nie chcąc dokładać obowiązków.

Relacje w rodzinach są różne. Znam historie osób z niepełnosprawnościami, które niespecjalnie mogą liczyć na bliskich. Ich życie to nieustanne planowanie, żeby odpowiednio wykorzystać każdą minutę, ale jednocześnie nie stanowić dla nikogo problemu. Znam też osoby, które uważają, że ich niepełnosprawność uprawnia ich do rozstawiania innych po kątach i wymagania, nie zważając na drugą stronę. Nie ma uniwersalnego złotego środka – każdy musi samodzielnie wypracować rozwiązania, które zadowolą jego i jego bliskich. Czasem zajmuje to lata i odbywa się metodą prób i błędów, ale warto. Przy odpowiednio opracowanych schematach codzienność jest po prostu łatwiejsza.

Jak odciążać?

Niesamodzielność u osób z niepełnosprawnością ruchową nie powinna budzić u niej wyrzutów sumienia. Tak wyglądałoby to w idealnym świecie. Ale jak nie mieć wyrzutów, gdy musisz poprosić zmęczonego czy chorego opiekuna o każdą najmniejszą drobnostkę? To problem, który mogłaby rozwiązać tylko systemowa pomoc. Nie każdego stać na opłacanie asystentów (tak, w liczbie mnogiej) z własnych pieniędzy. Program mający zapewniać pomoc asystenta posiada nie tylko wiele luk – w związku z czym oferta jest bardzo okrojona – ale też zdarza się, że znika na wiele miesięcy. I co wtedy ma zrobić osoba uzależniona od takiej pomocy? Jeśli ma opiekuna, to fajnie, a jeśli nie?

Dopóki przy opracowywaniu projektów mających nam pomóc, nie będzie brało się pod uwagę naszego zdania, dopóty nic się nie zmieni. Wiemy, czego nam potrzeba i jak można pomóc, ale naszego głosu słucha się tylko wtedy, kiedy mamy wyglądać wzruszająco na reklamowych spotach.

1 Comment

  1. Chmurna 29 lipca 2022 at 10:35

    Dzisiejszy świat jest kosumpcyjny, egoistyczny i pazerny. Materializm jest na pierwszym miejscu, więc wszystko jest na sprzedaż, również niesprawność. Skoro ładnie wyglądasz na spocie to Cię widzą i podziwiają. Nikt nie zagłębia się w to jakie Ty masz problemy, potrzeby i co Cię omija w życiu. Nikogo to nie obchodzi, dlatego Twój głos w tej kwestii jest taki ważny. Serdecznoości.

Podziel się swoją opinią!

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany.