Jeśli jesteś zdrową osobą, to pewnie trudno Ci wyobrazić sobie, jak wygląda życie, w którym jest się w pełni uzależnionym od drugiego człowieka. Samodzielny prysznic? Nic z tego. Zrobienie sobie herbaty? Nie da rady. Podrapanie się po głowie? Odpada. Można przyzwyczaić się do wielu ograniczeń, ale proszenie kogoś o pomoc w każdej drobnostce to nic fajnego. Zwłaszcza, że ludzi wokół może kiedyś zabraknąć. W chwilach, gdy zostajemy pozostawieni sami sobie, najważniejsze jest prawo wyboru, co dalej. I choć każdy z nas wybierze po swojemu, to nie mam wątpliwości, że eutanazja powinna być jedną z zagwarantowanych opcji.
Niesamodzielność da się zdzierżyć…
…jeśli masz wokół bliskich. Wiadomo, że i tak nie jest lekko – to frustrujące, gdy potrzebuje się pomocy przy każdej błahostce. Nie jest to łatwe również dla osób, które się nami opiekują, bo dodaje im codziennych obowiązków. W czasie wieloletniej opieki nad osobą z niepełnosprawnością można jednak wypracować sobie pewne mechanizmy i przyzwyczajenia, które pozwolą ogarniać codzienność szybko i sprawnie.
Dopóki możemy liczyć na pomoc ze strony bliskich, to mimo wszelkich trudności można się przyzwyczaić do braku samodzielności. Nierzadko jest jednak tak, że tej pomocy zaczyna brakować. Nasi rodzice są coraz starsi, mają coraz mniej siły i własne problemy zdrowotne. Nie każda osoba z niepełnosprawnością ma rodzeństwo (a nawet jeśli, to nie ma ono obowiązku przejmować opieki nad bratem czy siostrą) albo partnera. Nie wszyscy mają wokół siebie kogokolwiek, kto zapewni im pomoc i wsparcie – a w przypadku SMA jest to zwykle potrzebne przez całą dobę.
Niepełnosprawność ruchowa a DPS
Gdy osoba z niepełnosprawnością zostaje pozostawiona sama sobie, dość naturalnym rozwiązaniem wydaje się Dom Pomocy Społecznej. Dla ludzi, którym temat niepełnosprawności jest obcy, takie rozwiązanie może wydawać się całkiem w porządku. W rzeczywistości jest jednak nieco inaczej.
Pod terminem niepełnosprawności ruchowej kryją się różne przypadki. Również w SMA nie zawsze wygląda to tak samo, o czym pisałam tutaj. Niektóre osoby mają na tyle silne ręce, by poradzić sobie w codziennych czynnościach, a pomocy potrzebują jedynie przy przenoszeniu się z wózka na łóżko i na odwrót. Są też jednak przypadki osób niepełnosprawnych ruchowo, które nie podniosą samodzielnie szklanki z wodą, nie umyją zębów, nie założą kurtki. Dla tych ludzi mieszkanie w placówce typu DPS jest – co tu dużo mówić – rozwiązaniem męczącym psychicznie i fizycznie.
Ponieważ liczba pensjonariuszy jest zwykle wysoka, na pomoc w prozaicznych czynnościach czeka się długo. I o ile są sprawy, z którymi można uzbroić się w cierpliwość, o tyle czekanie przez długi czas w niewygodnej, bolesnej pozycji, gdy nie jesteś w stanie samodzielnie ruszyć ręką, jest problematyczne. I nie, nic tu nie da mówienie, że „bez przesady, ktoś się zlituje i znajdzie chwilę”. Bo osób, nad którymi trzeba się „zlitować” jest w DPS-ie pełno i fizycznie niemożliwe jest szybkie zaspokojenie potrzeb każdego.
Chodzi o to, by mieć wybór
Nie chcę demonizować, bo oczywiście nie wszędzie sytuacja jest dramatyczna. Znam osoby, które chwalą sobie mieszkanie i opiekę w DPS, ale znam też takie, które bronią się przed takim rozwiązaniem wszelkimi możliwymi środkami. Dlatego właśnie ważne jest prawo wyboru.
Legalizacja eutanazji nie oznacza, że wszyscy nagle zaczną wybierać śmierć. To temat dla ekspertów, ale na pewno należałoby odpowiednio uwarunkować ten proces prawnie, a ponieważ nie jestem w tej kwestii kompetentna – nie będę zabierać głosu. Co więcej, na ten moment nie sądzę, że eutanazja jest zabiegiem, z którego sama chciałabym skorzystać. Myślę jednak o znajomych mi osobach, które boją się, jak będzie wyglądała ich codzienność, gdy zostaną sami. O tych, którzy nękani różnymi chorobami każdego dnia nie czują nic poza bólem. Którzy otwarcie mówią, że gdy zostaną sami, eutanazja jest jedynym, na co chcą się zdecydować. Odbieranie im prawa do wyboru jest nieludzkie i nie ma nic wspólnego z miłosierdziem, na które lubią powoływać się przeciwnicy eutanazji. I choć w Polsce mamy kult cierpienia, to nie można nikogo do niego zmuszać.
Jest też wiele osób z niepełnosprawnościami o większej woli życia niż niejeden zdrowy człowiek. Nie mam więc wątpliwości, że eutanazja nie byłaby nadużywana, szczególnie, że nie jest to łatwy wybór. Nie można jednak nikomu zabraniać odejścia z godnością, jeśli nie jest się w stanie zapewnić mu odpowiednich warunków życia i poczucia bezpieczeństwa.
Nieco poza tematem zapraszam do przeczytania wywiadu, którego udzieliłam dla portalu Hello Zdrowie. Tym razem mniej o koronawirusie, a więcej o życiu z SMA.
Nie mogłabym się zgodzić bardziej.. Mam wrażenie, że szaleńcze głosy, że po wprowadzeniu eutanacji będzie się taśmowo “zabijać zdrowych ludzi po 60rż” pojawiają się ze strony tych, którzych życie składa się ze szczęśliwo-nieszczęśliwej mieszanki: nigdy sami nie doświadczyli lub nie byli świadkami ciężkiej choroby, agonii, niepełnosprawności bliskiej osoby, ale też nie mają w sobie krzty empatii czy choćby odrobiny wyobraźni..
Pozdrawiam, przesyłam dużo dobrych myśli i dziękuję za wpis. A.