Znacie Nietykalnych? Opiekuna? Może Zanim się pojawiłeś? Jest pewnie jeszcze wiele filmów, które podejmują tematykę niepełnosprawności, a których ja nie znam albo nie pamiętam. Uważam, że to dobry pomysł i takich produkcji powinno być więcej, bo w jakimś sensie pomaga to społeczeństwu oswajać się z tematem. Pod warunkiem, że jest wykonane w odpowiedni sposób – a to niestety nie zdarza się zbyt często. Sytuacja wygląda tak samo nawet w głupich reklamach. To, co widzicie w telewizji, zwykle ma niewiele wspólnego z rzeczywistością i codziennością osób niepełnosprawnych.
Błędny obraz nie oswaja z tematem
Nasze społeczeństwo nie jest oswojone z prawdziwymi niepełnosprawnościami. Prawdziwymi, to znaczy takimi, jakie istnieją w realnym świecie. Jeżeli widzimy osoby na wózkach lub o kulach/balkonikach w kulturze czy mediach, zazwyczaj mają one proste kręgosłupy, atletyczne (!) sylwetki i bardzo często są mocno samodzielne. Niestety, niewiele ma to wspólnego z realizmem i codziennymi zmaganiami. Bo owszem, tacy ludzie również istnieją, jest ich całkiem sporo, ale obok są też inni – pomijani, ci, na których albo patrzy się krzywo, albo ze współczuciem, bo nie mieszczą się w wąskich kanonach piękna i estetyki.
Niepełnosprawności jest wiele i zestawianie ich ze sobą nie ma najmniejszego sensu. Każda posiada bowiem własne cechy i problemy, a nie chodzi przecież o to, żeby ze sobą konkurować. I rzeczywiście, osoby z niektórymi niepełnosprawnościami wyglądają całkiem zdrowo – ba, nie wszyscy poruszają się za pomocą wózków! Tylko że to nie jest norma, a wiele osób mamionych telewizyjnym przekazem nie zdaje sobie z tego sprawy. I czasem robi się niezręcznie.
Różnorodność w obrębie SMA
SMA przejawia się na różne sposoby. Mówiąc w dużym uproszczeniu, jest to choroba, która czyni człowieka słabym fizycznie, a przez to niesamodzielnym. Przebieg choroby zależy oczywiście od wielu czynników i zabiera człowiekowi różne funkcje – ja na przykład nie jestem w stanie samodzielnie uczesać włosów, ubrać się czy nalać sobie wody. Mogę za to umyć sobie zęby, obsługiwać laptopa i telefon, pisać odręcznie, samodzielnie jeść i robić różne inne rzeczy. Są osoby w lepszym, ale i w gorszym stanie niż ja, a kluczowa jest nie tylko rehabilitacja, ale również sam typ i postęp choroby, nad którym nie zawsze można zapanować. Czasem wystarczy jedna infekcja, by to, nad czym pracowało się latami, po prostu runęło.
Niepełnosprawność to nie tylko niesamodzielność. To również nierzadko spore deformacje ciała lub jego poszczególnych części. Osoby, które całe życie spędzają na wózku, zwykle mają dużą skoliozę, tj. skrzywienie kręgosłupa, co wpływa na postrzeganie całej sylwetki. Ze względu na ograniczoną ruchomość robią im się przykurcze, a kończyny nierzadko są bezwładne i przypominają długie, niestabilne żelki. SMA to często również zniekształcenia w obrębie twarzy, gdzie przecież też znajdują się mięśnie, które nie funkcjonują tak, jak powinny.
Niepełnosprawni mają prawo czuć się atrakcyjni. I wszyscy inni też
Aby osoba z niepełnosprawnością czuła się ładna, atrakcyjna czy seksowna, często musi przebyć długą drogę i przepracować sobie wiele rzeczy. I nie zawsze przynosi to oczekiwany skutek. Świadomość, że większość z nas nie mieści się w kanonach, a to, co poza nimi, jest krytykowane przez dużą część społeczeństwa (np. modelki plus size) nie ułatwia samoakceptacji. Wręcz przeciwnie – komentarze i drobne uszczypliwości podburzają i tak kruchą samoocenę. A o jakich komentarzach mowa? O takich, które skierowane do osób pełnosprawnych podniosłyby larum, oburzenie i wywołałyby niesmak.
Niewiele osób zapyta młodą, zdrową kobietę o to, po co regularnie chodzi na paznokcie albo robi zabiegi oczyszczające twarz. Nie słyszałam, żeby pełnosprawna młodzież była zniechęcana do wizyty u dermatologa w związku z popularnym w tym wieku trądzikiem i innymi problemami skórnymi. Jeśli zdrowa kobieta wyda dużo pieniędzy na zakupy odzieżowe, jest uważana za fajnie typową i chwalona, bo „trzeba sobie poprawiać humor”. Świetnie, ale u osób z niepełnosprawnościami niestety tak kolorowo nie jest. Ludzie nie rozumieją, po co chcemy o siebie dbać, skoro I TAK nie jesteśmy w pełni sprawni. Nie każdy powie to wprost, ale pytania i czyny mówią wiele.
Decydujemy sami o sobie
Mam to szczęście, że moje najbliższe otoczenie składa się z dobrych, normalnych, okazujących zrozumienie ludzi i nigdy nie miałam sytuacji, w której ktoś z najbliższej rodziny zapytałby mnie, po co chcę zrobić paznokcie, makijaż albo nową fryzurę, skoro i tak jeżdżę na wózku. Przeciwnie, zawsze mogłam liczyć na ich pomoc. Tego typu pytania są głupie i bezzasadne na tylu poziomach, że nie wiadomo, od czego powinno się zacząć. Znam jednak osoby, którym były one zadawane, a pomoc w wymienionych wyżej czynnościach odmawiana, choć przecież nie byli ubezwłasnowolnieni i mogli decydować sami o sobie. Bo nie ma sensu, nie opłaca się, daj spokój.
Zwykle ludzie upiększają się na różne sposoby, bo chcą poczuć się lepiej, zamaskować swoje niedoskonałości albo po prostu dlatego, że tak im się podoba. Tak samo wygląda to u osób z niepełnosprawnościami. Jeśli osoba jeżdżąca na wózku chce sobie zrobić makijaż permanentny, tatuaż, sztuczne rzęsy – niech to zrobi. To wyłącznie jej wybór.
Żyjemy w społeczeństwie, które uwielbia wypowiadać się na wszystkie tematy – również na te, o których nie ma pojęcia albo coś tam słyszało, ale do końca nie wiadomo. Wydaje nam się, że jesteśmy upoważnieni do zwykłego obrażania innych, często zupełnie nieznanych nam osób i bezczelnie nazywamy to krytyką. A jeśli już ktoś nam udowodni, że z konstruktywną krytyką ma to niewiele wspólnego, pojawiają się „ale”.
Ale przecież nie obrażam jej/go prosto w oczy, nawet się nie dowie.
Ale przecież to zły człowiek, bo dziesięć lat temu mnie zdenerwował.
Ale jeśli decyduje się na kontrowersje, musi liczyć się z krytyką.
Ale, ale, ale. Nieważne, czy takie zachowanie dotyczy osób publicznych, zdrowych, niepełnosprawnych, bliskich czy dalekich. Zanim zaczniemy wyrażać opinię, zwłaszcza taką, o którą nikt nas nie pytał, może warto spojrzeć w lustro? Ludzie są różni. Nigdy nie wiesz, kto zapomni o Twoich słowach po minucie, a w kim zostaną one na długo i regularnie będą utwierdzać w przekonaniu o własnej bezwartościowości.