Rzeczy, które denerwują mnie w SMA, jest nieskończenie wiele. Od bycia wiecznie zależną od innych, przez fizyczną słabość, po niemożność wyjścia/wyjechania tak po prostu, bez upewniania się, że miejsce, do którego się wybieram, jest dostosowane do szeroko pojętych potrzeb osób z niepełnosprawnościami. Nie jest łatwo, gdy wszystko trzeba dokładnie przeanalizować i zaplanować, by zaoszczędzić sobie nerwów i stresu (a i tak często coś pójdzie nie tak). Ale w czołówce tego, co denerwuje mnie najmocniej, są… ludzie.

Wieczna młodość nie zawsze jest luksusem

Pamiętacie ten nastoletni okres, kiedy zaczęliście dojrzewać fizycznie i psychicznie? To czas, kiedy nieśmiało zaczynamy zauważać, że jesteśmy prawie dorośli. I choć niektórych owa perspektywa dorosłości mocno przeraża, to jednak gdzieś z tyłu głowy jawi się przyjemne uczucie, swoista duma i ekscytacja.

Czar pryska jednak na pierwszym lepszym rodzinnym zjeździe, bo przecież masz tylko naście lat, więc, dzieciaku, pogadamy, jak dorośniesz. A w szkole jak tam, dobrze? Ciotki, wujkowie i starsze kuzynostwo nie traktują Was poważnie, choć w ważnych tematach potraficie wykazać większą dojrzałością od nich i lepiej argumentować swoje zdanie. Każdy komentarz, który rzekomo ma pozwolić na to, byście czuli, że traktują Was jak równych sobie, jest przesycony tą samą ironią, którą raczymy małe, kilkuletnie dzieci („ale z ciebie duży chłopak, Jasiu!”/„ale pannica wyrosła z tej Zuzi!”). Ale jedno jest pocieszne: to mija. Bo kiedyś przestajesz być nastolatkiem albo nastolatką, zaczynasz studia i/lub pracę. I nawet, jeśli jesteś osobą lekkomyślną czy w jakimś sensie niedojrzałą, to nic. Dołączasz do umownego Klubu Dorosłych i od tej pory w taki właśnie sposób Cię traktują.

Chyba że jesteś osobą z niepełnosprawnością, to niespecjalnie.

Dlaczego muszę udowadniać, że jestem w normie?

Bardzo doceniam ludzi, którzy traktują mnie adekwatnie do mojego wieku, ale w ogólnym rozrachunku nie ma ich wcale tak wielu. Czasem myślę, że to może moja wina – jestem introwertyczką, więc zwykle nie wypowiadam się, jeśli nie muszę, a w grupie przyjmuję raczej postawę słuchaczki. Ale z drugiej strony, to nie jest tak, że ci ludzie wyrabiają sobie opinię na mój temat w ciągu całego spotkania, na podstawie tego, że nie jestem wygadana. Oni od początku wychodzą z założenia, że trzeba traktować mnie specjalnie, bo jestem I N N A. Inność można oczywiście definiować na wiele różnych sposobów, jednak tu chodzi konkretnie o to, że w XXI wieku, w kraju położonym w środku Europy, statystyczny Polak, widząc osobę na wózku, od razu zakłada, że jest ona opóźniona w rozwoju. No nie, to tak nie wygląda. I naprawdę trudno jest usprawiedliwiać to niewiedzą – zanik mięśni to nazwa, która dość dobitnie sugeruje, o co chodzi w mojej chorobie. Tylko że ludzie nie lubią się wysilać i wszędzie szukają uproszczeń. A do takowych zalicza się między innymi uznawanie osób na wózkach za opóźnione umysłowo, nawet, jeśli w rzeczywistości dana niepełnosprawność dotyczy jedynie sfery ruchowej.

Oczywiście nie wszędzie tak to działa, ale niestety nadal jest bardzo powszechne. Nie, żebym przejmowała się opinią innych, bo szczerze mam ją zwykle gdzieś, ale świadomość, że czegokolwiek w swoim życiu nie osiągnę, będę traktowana jak dzieciak z podstawówki, jest jednak trochę deprymująca. A już najbardziej zaskakuje mnie to u lekarzy, którzy chyba powinni mieć jako takie rozeznanie w różnych chorobach.

Ja wiem, że każdy ma jakieś pierwsze spotkanie z osobą z niepełnosprawnościami i że nie zawsze wie, w jaki sposób się zachować. Absolutnie nie winię takich ludzi, ale serio – jeśli słyszycie z każdej strony, żeby traktować nas normalnie, to wierzcie mi, że to najlepsze, co możecie zrobić. Choć zabrzmi to jak oklepany frazes, to jednak faktem jest to, że osoby z niepełnosprawnościami ruchowymi zwykle nie różnią się od zdrowych niczym, poza tym, że – mimo szczerych chęci – są mniej samodzielne. I pamiętajcie, że zadawanie pytań, które mają na celu uzupełnienie Waszej wiedzy, nie jest niczym złym. Wolę, żeby ludzie pytali mnie o trudne rzeczy, niż traktowali jako osobę gorszej kategorii.

4 Comments

  1. Anonim 21 listopada 2020 at 20:56

    Julio, jesteś wspaniała!!!
    Trzyma za Ciebie kciuki i wiernie Ci kibicuję !
    Serdeczności E.S

  2. Basia 21 listopada 2020 at 22:10

    Hmm to nawet nie chodzi o traktowanie jak osobę gorszej kategorii, bo osoby gorszej kategorii są dostrzegane i mimo wszystko traktowane poważnie. Ja tu bardziej zauważam swego rodzaju przezroczystość, np. w sytuacjach gdzie ktoś obcy wita się z każdym tylko nie ze mną. Czasem mam wrażenie, że ludzie traktują nas bardziej jak zwierzątka domowe. I szczerze mówiąc kiedyś miałam niezły ubaw w pokazywaniu im jak bardzo źle mnie ocenili. Z wiekiem coraz bardziej mi się nie chce niczego udowadniać, ani gadać z takimi ludźmi.

  3. KatarzynaLam 22 listopada 2020 at 23:38

    Tak… co tu dużo mówić – to co opisałaś spotyka nas na codzień.
    Na każdym kroku udowadnianie, że nie jestem niczym “Czesio” z Władcy Much ….
    Oraz pełna infantylizacja. Męczące bardzo.

  4. Chmurna 26 listopada 2020 at 18:25

    Sprawiłaś mi wielką radość.
    Przez całe Twoje życie brakowało mi Twoich przemyśleń dotyczących choroby, która Cię dotknęła. Nigdy tak konkretnie nie rozmawiałyśmy na ten temat. Z różnych powodów. Wcześniej było to wyparcie, później ból i strach, którego doświadczam do dziś.
    Zawsze w Ciebie wierzyłam i ufałam Ci. Dziś mogę powiedzieć, że nadal czuję ból ale to co osiągnęłaś w życiu i jaką jesteś kobietą w pewnym sensie równoważy mi go.
    Wielkie dzięki za blog, bo to kolejna Twoja “dobra robota”, która zyska-jestem o tym przekonana- szeroki oddźwięk a ja śledzić go będę z wielkim zainteresowaniem.
    .

Podziel się swoją opinią!

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany.