Nie jest łatwo zrozumieć codzienność osób z niepełnosprawnościami i ich bliskich, jeśli nie ma się do czynienia z tym tematem. Nie ma w tym nic złego – czasem trudno jest postawić się na miejscu innej osoby. Gdy ktoś dopytuje, bo nie rozumie, nie mam problemu z rozwianiem wątpliwości i objaśnieniem sytuacji… Ale bardzo nie lubię, gdy ktoś poucza mnie o tym, co jest dla mnie najlepsze.
Znak rozpoznawczy: narzekanie i ocenianie
Polacy sami o sobie mówią, że są narodem, który ciągle narzeka. Nie da się temu zaprzeczyć. Nie lubię jednak szufladkowania i generalizowania – nie wszyscy Polacy lubią narzekać. Ba, wśród nas jest całe mnóstwo optymistów i osób, które potrafią do wszystkiego podejść z uśmiechem. Mimo wszystko uważam, że narodowość nie ma tu zbyt wiele do rzeczy, bardziej środowisko, w którym się socjalizujemy. Ale! Ludzie bardzo łatwo rzucają osądy i opowiadają, co kto powinien robić, jak myśleć i jak się zachowywać. To problematyczne dla każdego, również dla osób z niepełnosprawnościami.
W oczach dużej części społeczeństwa osoba, która zmaga się z jakąś chorobą, nie powinna być szczęśliwa. Ba, szczęśliwa – nie przejdzie nawet zadowolenie z życia! Brzmi okrutnie, ale tak to wygląda. Wiele osób widzi nas jako osoby, które nie pracują, nie mają znajomych i jako największą rozrywkę traktują oglądanie telewizji. Nie możemy się spełniać, a jeśli już to robimy, nie zawsze jest to traktowane jako sukces, bardziej jako zabawa mająca za zadanie złagodzić codzienny trud albo widzimisię.
Gdy jeszcze studiowałam i dowiadywały się o tym osoby, z którymi nie miałam na co dzień styczności, miałam wrażenie, że nie do końca wierzą w prawdziwość moich studiów. Kiedy okazywało się jeszcze, że uczę się online (więcej o moim systemie studiowania znajdziecie w tym wpisie), mało kto brał to na poważnie. Podobnie było później z pracą. Nigdy jakoś specjalnie mnie to nie ruszało, ale z perspektywy czasu wydaje mi się to dosyć nie na miejscu. Nieszczęśliwemu społeczeństwu po prostu trudno pojąć, że osoba, która na co dzień jest uzależniona od pomocy innych, może żyć normalnie (na tyle, na ile się da) i korzystać z tego życia. Bo jeśli osoba zdrowa nie ma motywacji, by czynić sobie swoje życie dobrym, to jakim prawem mają mieć ją inni? Toksyczne myślenie, które niestety nie pomaga nikomu.
Jesteśmy aktywne i aktywni
Mimo iż temat niepełnosprawności jest już znacznie bardziej oswojony niż wtedy, gdy byłam dzieckiem, podejście ludzi jest… różne. Wiele osób nieustannie postrzega nas nie tylko jako dzieci, ale również istoty bez żadnego celu w życiu. Tymczasem rzeczywistość jest zupełnie inna – osoby z niepełnosprawnościami studiują, pracują, tworzą szczęśliwe związki i wychowują dzieci. Nie zamierzam pisać farmazonów o tym, że to wszystko zależy od nas. W momencie, gdy jest się osobą niesamodzielną, wsparcie bliskich jest kluczowe. W wielu środowiskach osoby z niepełnosprawnościami mają więc dodatkowo utrudnioną sytuację i nie zawsze jest im dane rozwijać się jak zdrowi rówieśnicy. Ale da się!
Wbrew powszechnej opinii, niewiele znajomych mi osób z niepełnosprawnościami spędza czas przed telewizorem czy rozwiązując krzyżówki. Przeciwnie – niektórzy uprawiają sporty, inni studiują lub pracują, zajmują się aktywizmem na rzecz osób żyjących z niepełnosprawnościami. Przedstawianie tych ludzi jako bezkształtnej masy bez pasji czy zainteresowań jest po prostu krzywdzące i niesprawiedliwe.
Poza tym, pomijając aktywność zawodową, ludzie nie rozumieją, dlaczego na przykład chcemy wyglądać ładnie. Mało kto powie o tym wprost, ale da się to wyczuć w kąśliwych pytaniach („ale po co Ci takie drogie buty?”; „wow, zrobiłaś paznokcie? Ale po co, nie szkoda pieniędzy?”). To mocno nie na miejscu, bo po pierwsze: nikomu nie powinno zadawać się takich pytań, a po drugie: osoby z niepełnosprawnościami, które często zmagają się z dyskryminacją, po prostu tracą pewność siebie. Uważam, że jeśli ktoś może sobie pozwolić na droższy zakup raz na jakiś czas czy na wizytę u kosmetyczki, to nikomu nic do tego. A jeśli dzięki temu poczuje się lepiej? To super! Niestety, dopóki osoby z niepełnosprawnościami będą postrzegane jako krystaliczni asceci, nasze zachcianki będą szokować, choć wśród zdrowych rówieśników są normą.
Nie muszę ciągle płakać
Niestety nadal dość często można spotkać się z twierdzeniem – oczywiście niewypowiedzianym wprost – że osoby z niepełnosprawnościami mogłyby w zasadzie trwać w swoim cierpieniu i nic poza tym. Nie trzeba im od życia zbyt wiele, grunt, żeby egzystowały. Tylko że wielu taka egzystencja nie wystarcza. Choroby są, rzecz jasna, różne i pozwalają nam na więcej lub mniej, ale spora część z nas aktywnie uczestniczy w życiu, nawet, jeżeli nasz stan zdrowia jest daleki od ideału.
W zdigitalizowanym świecie z powodzeniem można rozwijać się nawet w domu, co otwiera świat na osoby z ciężkimi niepełnosprawnościami. Mówiąc na swoim przykładzie – dzięki internetowi ukończyłam studia, pracowałam w lubianym przeze mnie zawodzie, a teraz prowadzę bloga, o którym marzyłam latami.
Już teraz osoby z niepełnosprawnościami dość aktywnie uczestniczą w życiu codziennym. Jeśli przestrzeń publiczna będzie sukcesywnie dostosowywana do naszych potrzeb, z czasem będzie to wyglądało coraz lepiej. Aby jednak tak się stało, musimy cierpliwie uświadamiać społeczeństwo na temat tego, czego potrzebujemy, by normalnie żyć. Nie zawsze jest to kwestia podjazdu czy windy. 😉
Bardzo cieszę się, że mówisz o takich rzeczach… I cieszę się, że mimo trudności byłaś w stanie zrealizować wiele swoich pasji a teraz też tę, by o tym pisać. Obraz osoby chorej w naszych głowach potrafi być przerażający, często wręcz stawiamy się w sytuacji, że inni mają gorzej, bo są chorzy na *tu wstaw jakąkolwiek ciężką chorobę*. I owszem, na pewno nie jest im łatwo, dużo zależy od tego jaka to faktycznie choroba i jaki ma wpływ na codzienne życie, ale osoby chore przewlekle potrafią także znajdywać szczęście i realizować pasje, osiągać sukcesy – każdy w swoim zakresie 💜
Nasze społeczeństwo nie dorosło przede wszystkim do empatii,boją się inności bo nie wiedzą jak się zachować. To umiejszanie wartości ludzi z niepełnosprawnościami nie zawsze bierze się ze złośliwości ale właśnie z braku empatii lub niedowiary, że możecie dać radę. Co do przestrzeni publicznej to niestety nadal…… a jest dwudziesty pierwszy wiek…… jest to dziedzina zaniedbana, której cele powinny być realizowane na bieżąco według potrzeb tak jak ma to miejsce w innych krajach. Pozdrawiam serdecznie.