Zanim rozpoczął się proces szczepień, myślałam, że jako osoba z niepełnosprawnością będę mogła zaszczepić się w jednym z pierwszych etapów. Wydawało mi się to logiczne. W mediach pojawia się mnóstwo wypowiedzi ekspertów na temat tego, jak groźny jest koronawirus w połączeniu z chorobami przewlekłymi. Niestety, szczepienia osób z niepełnosprawnościami i ich opiekunów nie zostały uwzględnione jako priorytet. Dlaczego uważam, że to błąd?
Kogo obejmują poszczególne etapy szczepień?
W etapie 0, co logiczne, znajdują się osoby najbardziej narażone na zakażenie. Mowa tu o pracownikach sektora ochrony zdrowia (w tym niemedycznych), Domów Pomocy Społecznej i Miejskich Ośrodków Pomocy Społecznej. To właściwa decyzja, bo wszystkie te osoby mierzą się z zagrożeniem na co dzień. Jeśli ich ochronimy, później oni będą chronić nas, a to w obecnych czasach nieoceniona wartość.
W etapie I planowane są szczepienia pensjonariuszy Domów Pomocy Społecznej i Zakładów Opiekuńczo-Leczniczych oraz innych placówek stacjonarnego pobytu. To również czas szczepień seniorów (od najstarszych), służb mundurowych i nauczycieli.
Nie ulega wątpliwości, że wszystkie wymienione grupy rzeczywiście powinny zostać zaszczepione jak najszybciej. To ludzie, którzy mierzą się z ryzykiem nie tylko ze względu na wykonywany zawód, ale również wiek czy stan zdrowia. Trzeba jak najszybciej zapewnić im bezpieczeństwo, by mogli wrócić do normalnego życia. W grupie podwyższonego ryzyka znajdują się też jednak osoby z niepełnosprawnościami. Kiedy nasza kolej na szczepienia? Nie wiadomo.
Raczej nie w etapie II, gdzie jest mowa o szczepieniu osób poniżej 60. roku życia z chorobami przewlekłymi, w trakcie diagnostyki lub leczenia. Dlaczego? Bo na liście rzeczonych chorób przewlekłych nie ma niepełnosprawności takich, jak na przykład SMA:
Lista chorób współistniejących obejmuje: przewlekłe choroby nerek, deficyty neurologiczne (np. demencja), choroby płuc, choroby nowotworowe, cukrzycę, POChP, choroby naczyń mózgowych, nadciśnienie tętnicze, niedobory odporności, choroby układu sercowo-naczyniowego, przewlekłe choroby wątroby, otyłość, choroby związane z uzależnieniem od nikotyny, astmę oskrzelową, talasemię, mukowiscydozę, anemię sierpowatą.
W tym etapie odbędzie się także szczepienie osób bezpośrednio związanych z funkcjonowaniem państwa.
Ostatni etap III obejmuje przedsiębiorców i pracowników sektorów zamkniętych oraz „powszechne szczepienia pozostałej części populacji dorosłej”.
No nie wiem, może przy odrobinie szczęścia załapię się do etapu II, może kilku moich znajomych też. Ale nie można też wykluczyć, że wiele osób z niepełnosprawnościami może po prostu nie dożyć do swojej kolei, bo szczepienie nas nie jest dla nikogo priorytetem.
Dane na temat kolejności szczepień i całego programu można znaleźć tutaj.
Dlaczego osoby z niepełnosprawnościami są dodatkowo zagrożone?
Osobom z niepełnosprawnościami grozi nie tylko samo zakażenie koronawirusem – z dużym prawdopodobieństwem wiele z nas nie przejdzie tej infekcji łagodnie. Jest to oczywiście szeroki temat, który można dzielić ze względu na schorzenia. W przypadku SMA ryzyko jest zwiększone przez niewydolność oddechową i krążeniową, zaburzenia neurologiczne i kardiologiczne. Więcej na ten temat napisałam w kompendium wiedzy. Warto wspomnieć o niepełnosprawności sprzężonej (tj. więcej niż jednym schorzeniu u jednej osoby), która nierzadko wpływa na poziom odporności.
Zagrożone są także osoby z niepełnosprawnością intelektualną. Ze względu na swój stan, nie zawsze są one w stanie odpowiednio zadbać o profilaktykę nawet z pomocą opiekunów. Nikt nie jest w stanie pilnować osoby z trudami poznawczymi przez całą dobę.
Szczepienia opiekunów są równie ważne
Opiekunowie osób z niepełnosprawnościami to zwykle jedyni ludzie, którzy mogą się nimi zająć. Nie ma tu znaczenia obecność dalszej rodziny czy przyjaciół. Jeśli nie jesteś z chorym na co dzień, wdrożenie się w proces opieki będzie trwało po prostu zbyt długo. Można tu przytoczyć przykład nastoletniego Chińczyka, który ze względu na swoją niepełnosprawność wymagał całodobowej opieki. Gdy zajmujący się nim na co dzień ojciec w lutym 2020 został poddany kwarantannie, chłopiec zmarł po tygodniu samotności i braku opieki. To oczywiście skrajna sytuacja i wynik wielu zaniedbań lokalnych władz, ale ten przykład dobrze obrazuje problem.
Wiele rodziców – najczęściej matek, choć nie tylko – wychowuje swoje chore dzieci samotnie. Co w przypadku, gdy samotny rodzic zakazi się koronawirusem i będzie musiał poddać się hospitalizacji? Pozostaje mieć nadzieję na pomoc ze strony bliskich, którzy będą potrafili zapewnić odpowiednią opiekę osobie z niepełnosprawnością. Niestety, w wielu przypadkach nie ma takiej opcji. Podobnie wygląda sytuacja w przypadku ewentualnej śmierci opiekuna.
Czego nam brakuje?
W czasach pandemii utrudnione jest normalne życie na każdej płaszczyźnie. Jasne, jest wiele osób, które żyją, jak gdyby nigdy nic. Ani ja, ani wiele znajomych mi osób z niepełnosprawnościami nie możemy jednak pozwolić sobie na taką lekkomyślność. Większość z nas po prostu boi się o swoje życie, bo zna swój organizm. Żyjemy w zawieszeniu już wiele miesięcy i nie zapowiada się na poprawę. Nie mamy bowiem pojęcia, kiedy przyjdzie pora na nasze szczepienia.
Choć nie każda osoba z niepełnosprawnością izoluje się tak rygorystycznie, jak ja, to niemal wszyscy żyjemy inaczej niż przed pandemią. Obecne realia oznaczają dla nas utrudniony dostęp do lekarzy, badań i niezwykle ważnej fizjoterapii. Bo choć wiele z nas oficjalnie może korzystać z rehabilitacji, to po prostu się boimy. Fizjoterapeuci mają kontakt z wieloma osobami każdego dnia i są potencjalnym zagrożeniem.
Ograniczenia wprowadzone w kraju wpływają mniej lub bardziej na życie wszystkich obywateli i obywatelek. Różnica jest taka, że zdrowe osoby muszą po prostu przystosować się do pewnych zasad i nie są wykluczone z życia społecznego. W przypadku znacznej części osób z niepełnosprawnościami zakażenie koronawirusem jest swoistym wyrokiem, dlatego dopóki nie skorzystamy ze szczepienia, nie będziemy żyć normalnie. Ktoś może nazwać to indywidualnym wyborem – ja wolę uznać to za uzasadnioną obawą i zdrowym rozsądkiem.