Choć dzisiaj świadomość na temat osób z niepełnosprawnościami jest o wiele wyższa niż dziesięć czy dwadzieścia lat temu, sytuacja jest wciąż daleka od optymalnej. Wiele osób zwyczajnie nie zdaje sobie sprawy z tego, jak wygląda codzienność osoby z niepełnosprawnością. Ba, nie da się tego zaszufladkować, bo nawet u ludzi cierpiących na to samo schorzenie dzień może wyglądać zupełnie inaczej. Niewiedza rodzi jednak wiele pytań, ale ludzie boją się je zadawać.

Dlaczego nie pytamy?

Powód jest prosty: boimy się, że nasza dociekliwość urazi w jakiś sposób osobę pytaną. To zupełnie uzasadnione – każdy z nas jest inny i inaczej zareaguje na dane pytanie czy zachowanie. Niektóre osoby z niepełnosprawnościami są na tyle przyzwyczajone do swojego życia, że większość wątpliwości uważają za śmieszne i niepotrzebne. Ja jednak uważam, że nie ma głupich pytań. Im większa będzie nasza otwartość na nie, tym wyższy poziom zrozumienia. A od zrozumienia prosta droga do równości.

Mogę wszystko, tylko nie chodzić

Ludzie często zastanawiają się, jak niepełnosprawność wpływa na codzienne życie. Wszystko zależy nie tylko od samego schorzenia, ale i stanu danej osoby. Niektóre osoby z SMA mogą chodzić, a inne, jak ja, nie uczeszą sobie same włosów. Nie ma zatem sensu generalizować i zakładać, że skoro jedna znana nam osoba z niepełnosprawnością nie może czegoś zrobić, to każda inna funkcjonuje w ten sam sposób.

Tak naprawdę niepełnosprawność sama w sobie nie jest w stanie zakazać czegokolwiek. Wszystko zależy od stanu zdrowia, a ten wynika nie tylko z podstawowej choroby, ale i z innych aspektów. Osoba z niepełnosprawnością może zmagać się z innymi chorobami, na które zapadłaby również, gdyby była całkowicie sprawna. W przypadku SMA dużą rolę odgrywa rehabilitacja, którą od pewnego czasu pacjenci mogą łączyć z terapią lekową. Im dłużej utrzymujemy satysfakcjonujący stan zdrowia, tym więcej możemy osiągnąć na różnych płaszczyznach.

Dla mnie to oczywiste, ale wiem, że nie każdy myśli tak samo. Gdy chciałam podejść do matury, moja nauczycielka matematyki nie kryła zdziwienia i próbowała odwieść mnie od tego pomysłu. Podczas studiów dalsza rodzina (taka widywana od święta) patrzyła z pobłażaniem, gdy opowiadałam o dalszej nauce – wydaje mi się, że dopóki nie zostałam magistrą, niespecjalnie w to wierzyli. Nigdy specjalnie się tym nie przejmowałam, ale z perspektywy czasu mogę śmiało powiedzieć, że mnie to denerwuje. Irytujące, że wózek jest w stanie sprawić, iż człowiek, choćby miał i siedemdziesiąt lat, jest traktowany jak dziecko. Albo, gorzej, jak bezkształtna masa, która może i egzystuje, ale nie ma prawa realizować się na różnych płaszczyznach, bo przecież jest chora. Otóż może i cieszę się, że coraz więcej osób z niepełnosprawnościami chce walczyć o siebie.

Nie zakładaj niczego z góry

Zarówno w przypadku osób zdrowych, jak i tych z niepełnosprawnościami, nie ma sensu oceniać przez pryzmat tego, co nam się wydaje. Nasze społeczeństwo uwielbia ocenianie po okładce i niestety nie naprawiają tego sytuacje, w których okazuje się, że nie mieli racji. Wiele osób widząc człowieka na wózku, nie zastanawia się nad tym, gdzie pracuje, czym zajmuje się na co dzień. Gdy obok bawią się dzieci, mało kto pomyśli, że rodzicem jest właśnie ta osoba. Dla osób trzecich może wydawać się to czymś bez znaczenia, ale jeśli żyjesz z tym na co dzień, to w końcu zaczynasz mieć dość. I owszem, jest to forma dyskryminacji – często nieświadomej – która odbiera nie tylko podmiotowość, ale również pewność siebie.

Podziel się swoją opinią!

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany.