Wpisy w SMA

Pięć rzeczy, których nauczyło mnie życie z SMA

Niezależnie od tego, jak mocno staramy się zaklinać rzeczywistość, życie z niepełnosprawnością nigdy nie będzie takie samo, jak to wiedzione przez zdrowego człowieka. Przy odpowiednich funduszach można je sobie ułatwić, jednak pewnych rzeczy nie da się przeskoczyć. Szczególnie odczuwalne jest to w przypadku zaawansowanej niepełnosprawności, takiej jak SMA. Wiele rzeczy, nawet tych codziennych, wymaga ode mnie o wiele więcej wysiłku niż w przypadku zdrowej osoby. Paradoksalnie nawet z tego można wyrwać kilka pozytywów – uważam bowiem, że życie z SMA nauczyło mnie kilku ważnych rzeczy. 1. Cierpliwość Jedną z wielu, wielu rzeczy, za które jestem wdzięczna mojej mamie, jest nauczenie mnie, że nie wszystko mogę mieć „na już”. Wiadomo,… Czytaj dalej

Jak szczepić osoby z niepełnosprawnościami? Szybko!

Zanim rozpoczął się proces szczepień, myślałam, że jako osoba z niepełnosprawnością będę mogła zaszczepić się w jednym z pierwszych etapów. Wydawało mi się to logiczne. W mediach pojawia się mnóstwo wypowiedzi ekspertów na temat tego, jak groźny jest koronawirus w połączeniu z chorobami przewlekłymi. Niestety, szczepienia osób z niepełnosprawnościami i ich opiekunów nie zostały uwzględnione jako priorytet. Dlaczego uważam, że to błąd? Kogo obejmują poszczególne etapy szczepień? W etapie 0, co logiczne, znajdują się osoby najbardziej narażone na zakażenie. Mowa tu o pracownikach sektora ochrony zdrowia (w tym niemedycznych), Domów Pomocy Społecznej i Miejskich Ośrodków Pomocy Społecznej. To właściwa decyzja, bo wszystkie te osoby mierzą się z zagrożeniem na co dzień. Jeśli ich ochronimy, później oni będą chronić… Czytaj dalej

SMA – kompendium wiedzy

Gdy napisałam na Twitterze, że z powodu pandemii koronawirusa od roku nie wyszłam z domu, posypało się mnóstwo dobrych rad – na przykład, żebym wyszła do ludzi i w ten sposób budowała odporność. Jak wytłumaczyłam w wywiadzie dla Gazeta.pl, w moim przypadku byłoby to za duże ryzyko. Zdaję sobie sprawę z tego, że dla wielu osób jest to niezrozumiałe, dlatego postanowiłam stworzyć kompendium wiedzy na temat SMA. Postarałam się przybliżyć realia mojej choroby i w przystępnym języku wyjaśnić, na czym polega, popierając wszystko przykładami z własnego życia. W razie niejasności, zachęcam do zadawania pytań. Czym jest SMA? Fraza „zanik mięśni” dość jednoznacznie wskazuje na to, czym jest moja choroba. Wiem jednak, że dla osób, które nie są zagłębione w ten temat,… Czytaj dalej

Czy można zaakceptować życie z chorobą?

Wiele razy w moim życiu usłyszałam pytanie, czy pogodziłam się z moją chorobą. Odpowiadałam zawsze zdawkowo i lakonicznie, bo prawda była taka, że nigdy się nad tym nie zastanawiałam. Wydawało mi się to zupełnie bezcelowe, no bo jak mam akceptować lub nie coś, co nie jest zależne ode mnie? Nie mam wyjścia – muszę z tym żyć. Refleksja na ten temat naszła mnie dopiero wtedy, gdy poznałam osoby, które otwarcie mówiły o tym, że nie akceptują ani siebie, ani swojego życia z SMA. Takich przypadków jest wiele. Zawsze mogło być gorzej Brzmi to totalnie jak frazes, ale to fakt. Moja sytuacja zdrowotna nie jest najlepsza – przez całe życie będę od kogoś zależna, nigdy nie zamieszkam sama, nawet nie przekonam się,… Czytaj dalej

Każdy i każda ma prawo czuć się pięknie

Znacie Nietykalnych? Opiekuna? Może Zanim się pojawiłeś? Jest pewnie jeszcze wiele filmów, które podejmują tematykę niepełnosprawności, a których ja nie znam albo nie pamiętam. Uważam, że to dobry pomysł i takich produkcji powinno być więcej, bo w jakimś sensie pomaga to społeczeństwu oswajać się z tematem. Pod warunkiem, że jest wykonane w odpowiedni sposób – a to niestety nie zdarza się zbyt często. Sytuacja wygląda tak samo nawet w głupich reklamach. To, co widzicie w telewizji, zwykle ma niewiele wspólnego z rzeczywistością i codziennością osób niepełnosprawnych. Błędny obraz nie oswaja z tematem Nasze społeczeństwo nie jest oswojone z prawdziwymi niepełnosprawnościami. Prawdziwymi, to znaczy takimi, jakie istnieją w realnym świecie. Jeżeli widzimy osoby na wózkach lub o kulach/balkonikach w kulturze czy mediach, zazwyczaj mają one proste kręgosłupy,… Czytaj dalej

Jeździsz na wózku? Nigdy nie będziesz dorosłą osobą

Rzeczy, które denerwują mnie w SMA, jest nieskończenie wiele. Od bycia wiecznie zależną od innych, przez fizyczną słabość, po niemożność wyjścia/wyjechania tak po prostu, bez upewniania się, że miejsce, do którego się wybieram, jest dostosowane do szeroko pojętych potrzeb osób z niepełnosprawnościami. Nie jest łatwo, gdy wszystko trzeba dokładnie przeanalizować i zaplanować, by zaoszczędzić sobie nerwów i stresu (a i tak często coś pójdzie nie tak). Ale w czołówce tego, co denerwuje mnie najmocniej, są… ludzie. Wieczna młodość nie zawsze jest luksusem Pamiętacie ten nastoletni okres, kiedy zaczęliście dojrzewać fizycznie i psychicznie? To czas, kiedy nieśmiało zaczynamy zauważać, że jesteśmy prawie dorośli. I choć niektórych owa perspektywa dorosłości mocno przeraża, to jednak gdzieś z tyłu głowy jawi się przyjemne uczucie, swoista duma… Czytaj dalej