Wpisy w SMA

Niepełnosprawność a wyrzuty sumienia

Niesamodzielność to zdecydowanie jeden z najgorszych aspektów niepełnosprawności ruchowej. W dzieciństwie nie przeszkadza to jakoś mocno, ale gdy wkraczasz w nastoletni wiek lub stajesz się dorosłą osobą i musisz prosić kogoś, by podrapał Cię nawet po nosie czy głowie, może być to męczące. Męczące nie tylko dla osoby, która tę prośbę spełnia, ale również dla tej proszącej. Mimo świadomości, że przecież nie jest to zależne od nas i sami wolelibyśmy inaczej, nie da się ukryć, że nie jest to łatwe. Niesamodzielność siłą rzeczy bardzo często wiąże się z poczuciem winy i beznadziejności. Wsparcie bliskich ma znaczenie Moi bliscy nigdy nie dali mi odczuć, że jestem dla nich ciężarem i problemem. A warto dodać, że moja niesamodzielność osiąga naprawdę wysokie poziomy i trzeba mi pomóc praktycznie we wszystkim. Nie wstanę sama z łóżka… Czytaj dalej

Wózek i fajne wakacje – czy to może iść w parze?

Wakacyjne wyjazdy większości osób kojarzą się z ciepłem, luzem i odpoczynkiem. Nikt nie chce wówczas zajmować się stresującymi tematami ani martwić się o cokolwiek. Nic dziwnego, bo z definicji urlop i wakacje to czas na relaks. Aby rzeczywiście tak było, potrzebne są dobre warunki – dla każdego oznacza to coś innego. Jedni lubią góry, inni morze, a jeszcze kolejni wiejską sielankę. Są jednak przypadki, w których warunki muszą być jeszcze bardziej uściślone. Na przykład wtedy, gdy wybierasz miejsce na urlop, będąc osobą na wózku. Udogodnienia dla osób z niepełnosprawnościami nie zawsze są oczywiste. Udogodnienia? Zdjęcia kłamią… I nie mam na myśli fotografii modelek z wyretuszowanym każdym milimetrem ciała. Na zdjęciach każde lokum do wynajęcia wygląda na ładne, przestronne i czyste. Wiadomo,… Czytaj dalej

Niepełnosprawność nie zwalnia z życia

Obraz osób z niepełnosprawnościami jest w naszym społeczeństwie nieco zaburzony. Ludzie, którzy nie mają styczności z chorymi, najczęściej widzą nas jako istoty, które po prostu egzystują. Gdy ktoś wspomina, że ma pasje, zainteresowania, studiuje albo pracuje, często spotyka się ze zdziwieniem. To trochę tak, jakbyśmy mieli prawo istnieć, pod warunkiem, że nie będziemy się zbytnio wychylać. Najlepiej siedzieć w domu i rozwiązywać krzyżówki. Nie mówię, że takie podejście ma każdy, ale chyba wszystkie osoby z niepełnosprawnościami spotkały kogoś takiego na swojej drodze. Warto jednak mieć świadomość, że sposób, w jaki widzą nas inni, nie powinien wpływać na nasze chęci do działania… Choć nie zawsze jest to łatwe. Niepełnosprawności są różne Nie lubię generalizowania i głupich stereotypów, które w XXI wieku nie powinny mieć prawa bytu…. Czytaj dalej

Traktuj mnie normalnie – czyli jak?

Choć wielu ma kontakt z osobami dotkniętymi niepełnosprawnością, nie każdy wie, jak powinien zachować się w naszym towarzystwie. Klasyczną odpowiedzią na takie wątpliwości jest: „normalnie!”, ale wiem, że to ani nie rozwiązuje, ani nie łagodzi problemu. I choć my, osoby z niepełnosprawnościami, naprawdę chcemy, by traktować nas normalnie, to uważam, że jest kilka kwestii, które warto przedyskutować. Pomoże to uniknąć niezręczności po obu stronach. Niepełnosprawność nie wyklucza Niezależnie od tego, z jaką niepełnosprawnością borykamy się na co dzień, nie jesteśmy w żaden sposób gorsi od reszty społeczeństwa. Niby każdy o tym wie, ale gdy przychodzi co do czego, wychodzą różne kwiatki. Ludzie tak mocno chcą pokazać, iż nie przeszkadza im niepełnosprawność, że ciągle ją podkreślają. Nie chcę nikogo oceniać – wiem, że ten temat wydaje się delikatny. Chodzi… Czytaj dalej

Możesz wszystko, tylko że nie

Dość regularnie trafiam w internecie i innych mediach na treści przekonujące mnie o tym, że mogę wszystko. Zawiera się w tym oczywiście cały plan działania – wstawaj wcześniej, zacznij dzień od aktywności fizycznej, pracuj ciężko, miej czas dla przyjaciół i rodziny, rozwijaj pasje. Wierzę, że są ludzie, którzy mogą pochwalić się doskonałą organizacją czasu, ale mimo wszystko trudno spiąć to wszystko i nie stracić sił oraz chęci do życia. A co, jeśli tak naprawdę nie możemy wszystkiego? Gadki motywacyjne a rzeczywistość Nigdy nie przemawiało do mnie całe to motywacyjne mówienie i gotowa recepta na wszystko. Jestem zdania, że w tej kwestii uniwersalność jest dla leniwych – do każdego przypadku warto podejść indywidualnie. To, co sprawdzi się u trenera rozwoju osobistego, wcale nie musi… Czytaj dalej

Jesteś chora? Musisz być smutna!

Nie jest łatwo zrozumieć codzienność osób z niepełnosprawnościami i ich bliskich, jeśli nie ma się do czynienia z tym tematem. Nie ma w tym nic złego – czasem trudno jest postawić się na miejscu innej osoby. Gdy ktoś dopytuje, bo nie rozumie, nie mam problemu z rozwianiem wątpliwości i objaśnieniem sytuacji… Ale bardzo nie lubię, gdy ktoś poucza mnie o tym, co jest dla mnie najlepsze. Znak rozpoznawczy: narzekanie i ocenianie Polacy sami o sobie mówią, że są narodem, który ciągle narzeka. Nie da się temu zaprzeczyć. Nie lubię jednak szufladkowania i generalizowania – nie wszyscy Polacy lubią narzekać. Ba, wśród nas jest całe mnóstwo optymistów i osób, które potrafią do wszystkiego podejść z uśmiechem. Mimo wszystko uważam, że narodowość nie ma tu zbyt wiele do rzeczy, bardziej środowisko,… Czytaj dalej

Pięć rzeczy, które ułatwiają mi codzienność (cz. 1)

Niekwestionowaną zaletą tego, że żyję w obecnych czasach, jest technologia i idące za nią ułatwienie życia dla niesamodzielnych osób. Nie bez znaczenia pozostaje również fakt, iż wiele rzeczy można kupić, przerobić, pokombinować. Dzięki temu na co dzień poruszam się na wózku elektrycznym sterowanym za pomocą joysticka, śpię w łóżku na pilota i mogę pozwolić sobie chociaż na namiastkę samodzielności. Oczywiście wciąż potrzebuję pomocy w wielu czynnościach i nie mogłabym na przykład zamieszkać sama, ale w pewnym stopniu mogę odciążyć moich bliskich. W tym wpisie przedstawiam Wam pięć rzeczy codziennego użytku, które ułatwiają mi życie. Część pierwsza, bo takich rzeczy/aplikacji jest więcej. 😉 1. Elektryczna szczoteczka do zębów Mycie zębów zwykłą szczoteczką w moim przypadku zawsze zajmowało dużo… Czytaj dalej

Prywatność w niepełnosprawności

Zaawansowana niepełnosprawność w zdecydowanej większości przypadków wymaga asysty osób trzecich. To, w czym potrzebuje się pomocy, jest bardzo indywidualną sprawą. Niektóre osoby z SMA są dość samodzielne – wiele zależy chociażby od typu choroby, o czym możecie przeczytać w kompendium wiedzy. Ja niestety do nich nie należę. To znaczy, zjem samodzielnie, umyję zęby, obsłużę telefon, laptopa i napiszę coś odręcznie, ale generalnie nie dałabym rady przeżyć sama ani doby. Podczas gdy ludzie w moim wieku zakładają rodziny i wiją gniazdka, ja nadal mieszkam z rodzicami i młodszą siostrą – i skoro potrzebuję pomocy w każdym aspekcie życia, to nawet nie przechodzi mi przez myśl prywatność. Samodzielność kluczem do prywatności W momencie, gdy potrzebujesz pomocy, by rano wstać z łóżka, wieczorem do niego… Czytaj dalej

Jak wyglądało moje szczepienie przeciw COVID-19?

Kilka tygodni temu, 9 kwietnia, otrzymałam pierwszą dawkę szczepionki przeciwko COVID-19. Choć wiedziałam, że pełną odporność zyskam dopiero po drugim szczepieniu, cieszyłam się, że to już krok do przodu. 14 maja, po drugiej dawce, zaczęłam budować odporność. Szczepienia powodują wiele emocji na całym świecie. Nie pomagają w tym media, które rozdmuchują skrajne przypadki powikłań czy zgonów. Dlaczego w telewizji nie mówi się o problemach wynikających z przyjmowania leków przeciwbólowych, choć statystycznie są one bardziej prawdopodobne? Nie mam wykształcenia medycznego i nie zamierzam udzielać porad lekarskich, ale postanowiłam opisać moje doświadczenia ze szczepieniami na COVID-19. Być może komuś pomoże to podjąć decyzję odnośnie tego, czy szczepienie to dobry wybór. Szczepienie w domu Jako osoba chora przewlekle i wentylowana… Czytaj dalej

Pięć rzeczy, których nauczyło mnie życie z SMA

Niezależnie od tego, jak mocno staramy się zaklinać rzeczywistość, życie z niepełnosprawnością nigdy nie będzie takie samo, jak to wiedzione przez zdrowego człowieka. Przy odpowiednich funduszach można je sobie ułatwić, jednak pewnych rzeczy nie da się przeskoczyć. Szczególnie odczuwalne jest to w przypadku zaawansowanej niepełnosprawności, takiej jak SMA. Wiele rzeczy, nawet tych codziennych, wymaga ode mnie o wiele więcej wysiłku niż w przypadku zdrowej osoby. Paradoksalnie nawet z tego można wyrwać kilka pozytywów – uważam bowiem, że życie z SMA nauczyło mnie kilku ważnych rzeczy. 1. Cierpliwość Jedną z wielu, wielu rzeczy, za które jestem wdzięczna mojej mamie, jest nauczenie mnie, że nie wszystko mogę mieć „na już”. Wiadomo,… Czytaj dalej