Wpisy w SMA

Niesamodzielność to zdecydowanie jeden z najgorszych aspektów niepełnosprawności ruchowej. W dzieciństwie nie przeszkadza to jakoś mocno, ale gdy wkraczasz w nastoletni wiek lub stajesz się dorosłą osobą i musisz prosić kogoś, by podrapał Cię nawet po nosie czy głowie, może być to męczące. Męczące nie tylko dla osoby, która tę prośbę spełnia, ale również dla tej proszącej. Mimo świadomości, że przecież nie jest to zależne od nas i sami wolelibyśmy inaczej, nie da się ukryć, że nie jest to łatwe. Niesamodzielność siłą rzeczy bardzo często wiąże się z poczuciem winy i beznadziejności. Wsparcie bliskich ma znaczenie Moi bliscy nigdy nie dali mi odczuć, że jestem dla nich ciężarem i problemem. A warto dodać, że moja niesamodzielność osiąga naprawdę wysokie poziomy i trzeba mi pomóc praktycznie we wszystkim. Nie wstanę sama z łóżka… Czytaj dalej

Obraz osób z niepełnosprawnościami jest w naszym społeczeństwie nieco zaburzony. Ludzie, którzy nie mają styczności z chorymi, najczęściej widzą nas jako istoty, które po prostu egzystują. Gdy ktoś wspomina, że ma pasje, zainteresowania, studiuje albo pracuje, często spotyka się ze zdziwieniem. To trochę tak, jakbyśmy mieli prawo istnieć, pod warunkiem, że nie będziemy się zbytnio wychylać. Najlepiej siedzieć w domu i rozwiązywać krzyżówki. Nie mówię, że takie podejście ma każdy, ale chyba wszystkie osoby z niepełnosprawnościami spotkały kogoś takiego na swojej drodze. Warto jednak mieć świadomość, że sposób, w jaki widzą nas inni, nie powinien wpływać na nasze chęci do działania… Choć nie zawsze jest to łatwe. Niepełnosprawności są różne Nie lubię generalizowania i głupich stereotypów, które w XXI wieku nie powinny mieć prawa bytu…. Czytaj dalej

Nie jest łatwo zrozumieć codzienność osób z niepełnosprawnościami i ich bliskich, jeśli nie ma się do czynienia z tym tematem. Nie ma w tym nic złego – czasem trudno jest postawić się na miejscu innej osoby. Gdy ktoś dopytuje, bo nie rozumie, nie mam problemu z rozwianiem wątpliwości i objaśnieniem sytuacji… Ale bardzo nie lubię, gdy ktoś poucza mnie o tym, co jest dla mnie najlepsze. Znak rozpoznawczy: narzekanie i ocenianie Polacy sami o sobie mówią, że są narodem, który ciągle narzeka. Nie da się temu zaprzeczyć. Nie lubię jednak szufladkowania i generalizowania – nie wszyscy Polacy lubią narzekać. Ba, wśród nas jest całe mnóstwo optymistów i osób, które potrafią do wszystkiego podejść z uśmiechem. Mimo wszystko uważam, że narodowość nie ma tu zbyt wiele do rzeczy, bardziej środowisko,… Czytaj dalej

Zaawansowana niepełnosprawność w zdecydowanej większości przypadków wymaga asysty osób trzecich. To, w czym potrzebuje się pomocy, jest bardzo indywidualną sprawą. Niektóre osoby z SMA są dość samodzielne – wiele zależy chociażby od typu choroby, o czym możecie przeczytać w kompendium wiedzy. Ja niestety do nich nie należę. To znaczy, zjem samodzielnie, umyję zęby, obsłużę telefon, laptopa i napiszę coś odręcznie, ale generalnie nie dałabym rady przeżyć sama ani doby. Podczas gdy ludzie w moim wieku zakładają rodziny i wiją gniazdka, ja nadal mieszkam z rodzicami i młodszą siostrą – i skoro potrzebuję pomocy w każdym aspekcie życia, to nawet nie przechodzi mi przez myśl prywatność. Samodzielność kluczem do prywatności W momencie, gdy potrzebujesz pomocy, by rano wstać z łóżka, wieczorem do niego… Czytaj dalej