Wpisy w Przemyślenia

Nie idealizuj mnie

Oprócz tego, że osoby z niepełnosprawnościami są infantylizowane, czyli traktowane jak dzieci, istnieje jeszcze inny problem. Idealizowanie. Ponieważ wciąż traktuje się nas jako nie-do-końca-ludzi, bezkształtną masę bez własnego zdania i poglądów, trudno wyobrazić sobie, że możemy być złymi ludźmi. Albo nawet niekoniecznie złymi, ale nie tak doskonałymi i skrzywdzonymi życiem, za jakich się nas ma. Dlaczego? Nie jesteśmy tacy sami Nie lubię generalizować. Jestem daleka od tego, żeby wrzucać ludzi do jednego worka. Niemniej, wiem, jak to działa, gdy ktoś nie ma na co dzień do czynienia z osobami z niepełnosprawnościami. Fakt, że ludzie nie do końca wiedzą, jak się przy nas zachować, jest dla mnie zrozumiały – nikt nie chce nikogo urazić czy popełnić gafy. Uważam jednak,… Czytaj dalej

Prywatność w niepełnosprawności

Zaawansowana niepełnosprawność w zdecydowanej większości przypadków wymaga asysty osób trzecich. To, w czym potrzebuje się pomocy, jest bardzo indywidualną sprawą. Niektóre osoby z SMA są dość samodzielne – wiele zależy chociażby od typu choroby, o czym możecie przeczytać w kompendium wiedzy. Ja niestety do nich nie należę. To znaczy, zjem samodzielnie, umyję zęby, obsłużę telefon, laptopa i napiszę coś odręcznie, ale generalnie nie dałabym rady przeżyć sama ani doby. Podczas gdy ludzie w moim wieku zakładają rodziny i wiją gniazdka, ja nadal mieszkam z rodzicami i młodszą siostrą – i skoro potrzebuję pomocy w każdym aspekcie życia, to nawet nie przechodzi mi przez myśl prywatność. Samodzielność kluczem do prywatności W momencie, gdy potrzebujesz pomocy, by rano… Czytaj dalej

Pięć rzeczy, których nauczyło mnie życie z SMA

Niezależnie od tego, jak mocno staramy się zaklinać rzeczywistość, życie z niepełnosprawnością nigdy nie będzie takie samo, jak to wiedzione przez zdrowego człowieka. Przy odpowiednich funduszach można je sobie ułatwić, jednak pewnych rzeczy nie da się przeskoczyć. Szczególnie odczuwalne jest to w przypadku zaawansowanej niepełnosprawności, takiej jak SMA. Wiele rzeczy, nawet tych codziennych, wymaga ode mnie o wiele więcej wysiłku niż w przypadku zdrowej osoby. Paradoksalnie nawet z tego można wyrwać kilka pozytywów – uważam bowiem, że życie z SMA nauczyło mnie kilku ważnych rzeczy. 1. Cierpliwość Jedną z wielu, wielu rzeczy, za które jestem wdzięczna mojej mamie, jest nauczenie mnie, że nie wszystko mogę mieć „na już”…. Czytaj dalej

Życie bez pandemii – dawno i nieprawda

Czasem wydaje mi się, że nie pamiętam już, jak wyglądało moje życie, zanim rozszalała się pandemia. Miałam wrażenie, że niewiele się zmieniło – w okresie jesieni, zimy i wczesnej wiosny nigdy nie wychodziłam zbyt wiele. W sezonie grypowo-infekcyjnym zawsze ograniczałam spotkania z innymi osobami, bo mój organizm nie radzi sobie najlepiej nawet z przeziębieniem. Teraz jest w sumie podobnie, ale moja izolacja się wydłużyła i jest jeszcze bardziej radykalna. Pandemia wciąż trwa, a ja, czekając na szczepienie, zastanawiam się, czy przypadkiem nie zapomnę zaraz, jak wyglądało życie bez niej. Spotykałam się z rodziną i przyjaciółmi Z babcią i dziadkiem ostatni raz widziałam się w Wigilię 2019. Wtedy też po raz ostatni wyszłam z domu. Przez te piętnaście miesięcy… Czytaj dalej

My decydujemy. Eutanazja – Twoje i moje prawo

Jeśli jesteś zdrową osobą, to pewnie trudno Ci wyobrazić sobie, jak wygląda życie, w którym jest się w pełni uzależnionym od drugiego człowieka. Samodzielny prysznic? Nic z tego. Zrobienie sobie herbaty? Nie da rady. Podrapanie się po głowie? Odpada. Można przyzwyczaić się do wielu ograniczeń, ale proszenie kogoś o pomoc w każdej drobnostce to nic fajnego. Zwłaszcza, że ludzi wokół może kiedyś zabraknąć. W chwilach, gdy zostajemy pozostawieni sami sobie, najważniejsze jest prawo wyboru, co dalej. I choć każdy z nas wybierze po swojemu, to nie mam wątpliwości, że eutanazja powinna być jedną z zagwarantowanych opcji. Niesamodzielność da się zdzierżyć… …jeśli masz wokół bliskich. Wiadomo, że i tak nie jest lekko – to frustrujące, gdy potrzebuje się pomocy przy… Czytaj dalej

Czy można zaakceptować życie z chorobą?

Wiele razy w moim życiu usłyszałam pytanie, czy pogodziłam się z moją chorobą. Odpowiadałam zawsze zdawkowo i lakonicznie, bo prawda była taka, że nigdy się nad tym nie zastanawiałam. Wydawało mi się to zupełnie bezcelowe, no bo jak mam akceptować lub nie coś, co nie jest zależne ode mnie? Nie mam wyjścia – muszę z tym żyć. Refleksja na ten temat naszła mnie dopiero wtedy, gdy poznałam osoby, które otwarcie mówiły o tym, że nie akceptują ani siebie, ani swojego życia z SMA. Takich przypadków jest wiele. Zawsze mogło być gorzej Brzmi to totalnie jak frazes, ale to fakt. Moja sytuacja zdrowotna nie jest najlepsza – przez całe życie będę od kogoś zależna, nigdy… Czytaj dalej

Każdy i każda ma prawo czuć się pięknie

Znacie Nietykalnych? Opiekuna? Może Zanim się pojawiłeś? Jest pewnie jeszcze wiele filmów, które podejmują tematykę niepełnosprawności, a których ja nie znam albo nie pamiętam. Uważam, że to dobry pomysł i takich produkcji powinno być więcej, bo w jakimś sensie pomaga to społeczeństwu oswajać się z tematem. Pod warunkiem, że jest wykonane w odpowiedni sposób – a to niestety nie zdarza się zbyt często. Sytuacja wygląda tak samo nawet w głupich reklamach. To, co widzicie w telewizji, zwykle ma niewiele wspólnego z rzeczywistością i codziennością osób niepełnosprawnych. Błędny obraz nie oswaja z tematem Nasze społeczeństwo nie jest oswojone z prawdziwymi niepełnosprawnościami. Prawdziwymi, to znaczy takimi, jakie istnieją w realnym świecie. Jeżeli widzimy osoby na wózkach lub o kulach/balkonikach w kulturze czy mediach, zazwyczaj… Czytaj dalej

Jeździsz na wózku? Nigdy nie będziesz dorosłą osobą

Rzeczy, które denerwują mnie w SMA, jest nieskończenie wiele. Od bycia wiecznie zależną od innych, przez fizyczną słabość, po niemożność wyjścia/wyjechania tak po prostu, bez upewniania się, że miejsce, do którego się wybieram, jest dostosowane do szeroko pojętych potrzeb osób z niepełnosprawnościami. Nie jest łatwo, gdy wszystko trzeba dokładnie przeanalizować i zaplanować, by zaoszczędzić sobie nerwów i stresu (a i tak często coś pójdzie nie tak). Ale w czołówce tego, co denerwuje mnie najmocniej, są… ludzie. Wieczna młodość nie zawsze jest luksusem Pamiętacie ten nastoletni okres, kiedy zaczęliście dojrzewać fizycznie i psychicznie? To czas, kiedy nieśmiało zaczynamy zauważać, że jesteśmy prawie dorośli. I choć niektórych owa perspektywa dorosłości mocno przeraża, to jednak gdzieś z tyłu głowy jawi się przyjemne uczucie, swoista… Czytaj dalej