Wpisy w Przemyślenia

Niepełnosprawność a wyrzuty sumienia

Niesamodzielność to zdecydowanie jeden z najgorszych aspektów niepełnosprawności ruchowej. W dzieciństwie nie przeszkadza to jakoś mocno, ale gdy wkraczasz w nastoletni wiek lub stajesz się dorosłą osobą i musisz prosić kogoś, by podrapał Cię nawet po nosie czy głowie, może być to męczące. Męczące nie tylko dla osoby, która tę prośbę spełnia, ale również dla tej proszącej. Mimo świadomości, że przecież nie jest to zależne od nas i sami wolelibyśmy inaczej, nie da się ukryć, że nie jest to łatwe. Niesamodzielność siłą rzeczy bardzo często wiąże się z poczuciem winy i beznadziejności. Wsparcie bliskich ma znaczenie Moi bliscy nigdy nie dali mi odczuć, że jestem dla nich ciężarem i problemem. A warto dodać, że moja niesamodzielność osiąga naprawdę wysokie poziomy i trzeba mi pomóc praktycznie we wszystkim. Nie wstanę sama z łóżka… Czytaj dalej

Niepełnosprawność nie zwalnia z życia

Obraz osób z niepełnosprawnościami jest w naszym społeczeństwie nieco zaburzony. Ludzie, którzy nie mają styczności z chorymi, najczęściej widzą nas jako istoty, które po prostu egzystują. Gdy ktoś wspomina, że ma pasje, zainteresowania, studiuje albo pracuje, często spotyka się ze zdziwieniem. To trochę tak, jakbyśmy mieli prawo istnieć, pod warunkiem, że nie będziemy się zbytnio wychylać. Najlepiej siedzieć w domu i rozwiązywać krzyżówki. Nie mówię, że takie podejście ma każdy, ale chyba wszystkie osoby z niepełnosprawnościami spotkały kogoś takiego na swojej drodze. Warto jednak mieć świadomość, że sposób, w jaki widzą nas inni, nie powinien wpływać na nasze chęci do działania… Choć nie zawsze jest to łatwe. Niepełnosprawności są różne Nie lubię generalizowania i głupich stereotypów, które w XXI wieku nie powinny mieć prawa bytu…. Czytaj dalej

Czy na pewno wolno Ci oddychać?

Choć dzisiaj świadomość na temat osób z niepełnosprawnościami jest o wiele wyższa niż dziesięć czy dwadzieścia lat temu, sytuacja jest wciąż daleka od optymalnej. Wiele osób zwyczajnie nie zdaje sobie sprawy z tego, jak wygląda codzienność osoby z niepełnosprawnością. Ba, nie da się tego zaszufladkować, bo nawet u ludzi cierpiących na to samo schorzenie dzień może wyglądać zupełnie inaczej. Niewiedza rodzi jednak wiele pytań, ale ludzie boją się je zadawać. Dlaczego nie pytamy? Powód jest prosty: boimy się, że nasza dociekliwość urazi w jakiś sposób osobę pytaną. To zupełnie uzasadnione – każdy z nas jest inny i inaczej zareaguje na dane pytanie czy zachowanie. Niektóre osoby z niepełnosprawnościami są na tyle przyzwyczajone do swojego życia, że większość wątpliwości… Czytaj dalej

Komu wolno obchodzić święta?

Jak co roku w okresie okołoświątecznym w dyskursie publicznym pojawia się to samo pytanie: kto może obchodzić święta Bożego Narodzenia? Spora część społeczeństwa jest przekonana, iż jest to czas wyłącznie dla osób wierzących. Rozumiem, o co im chodzi, ale nie podzielam tego zdania. Co więcej, mam wątpliwości, czy każda wierząca osoba spędza święta tak, jak nakazuje jej własna religia. Nie wierzysz? Nadal możesz obchodzić święta W dzieciństwie byłam bardzo religijna – serio. Codziennie odmawiałam różaniec, znałam wiele modlitw i gdy miałam taką możliwość, chodziłam do kościoła. Wtedy jednak święta nie miały dla mnie zbyt religijnego wymiaru, bo jednak wiadomo, byłam dzieckiem i najmocniej cieszyły mnie prezenty. Na pasterkę nie chodziłam, bo późno i zimno, więc najbardziej… Czytaj dalej

Możesz wszystko, tylko że nie

Dość regularnie trafiam w internecie i innych mediach na treści przekonujące mnie o tym, że mogę wszystko. Zawiera się w tym oczywiście cały plan działania – wstawaj wcześniej, zacznij dzień od aktywności fizycznej, pracuj ciężko, miej czas dla przyjaciół i rodziny, rozwijaj pasje. Wierzę, że są ludzie, którzy mogą pochwalić się doskonałą organizacją czasu, ale mimo wszystko trudno spiąć to wszystko i nie stracić sił oraz chęci do życia. A co, jeśli tak naprawdę nie możemy wszystkiego? Gadki motywacyjne a rzeczywistość Nigdy nie przemawiało do mnie całe to motywacyjne mówienie i gotowa recepta na wszystko. Jestem zdania, że w tej kwestii uniwersalność jest dla leniwych – do każdego przypadku warto podejść indywidualnie. To, co sprawdzi się u trenera rozwoju osobistego, wcale nie musi… Czytaj dalej

Jesteś chora? Musisz być smutna!

Nie jest łatwo zrozumieć codzienność osób z niepełnosprawnościami i ich bliskich, jeśli nie ma się do czynienia z tym tematem. Nie ma w tym nic złego – czasem trudno jest postawić się na miejscu innej osoby. Gdy ktoś dopytuje, bo nie rozumie, nie mam problemu z rozwianiem wątpliwości i objaśnieniem sytuacji… Ale bardzo nie lubię, gdy ktoś poucza mnie o tym, co jest dla mnie najlepsze. Znak rozpoznawczy: narzekanie i ocenianie Polacy sami o sobie mówią, że są narodem, który ciągle narzeka. Nie da się temu zaprzeczyć. Nie lubię jednak szufladkowania i generalizowania – nie wszyscy Polacy lubią narzekać. Ba, wśród nas jest całe mnóstwo optymistów i osób, które potrafią do wszystkiego podejść z uśmiechem. Mimo wszystko uważam, że narodowość nie ma tu zbyt wiele do rzeczy, bardziej środowisko,… Czytaj dalej

Nie idealizuj mnie

Oprócz tego, że osoby z niepełnosprawnościami są infantylizowane, czyli traktowane jak dzieci, istnieje jeszcze inny problem. Idealizowanie. Ponieważ wciąż traktuje się nas jako nie-do-końca-ludzi, bezkształtną masę bez własnego zdania i poglądów, trudno wyobrazić sobie, że możemy być złymi ludźmi. Albo nawet niekoniecznie złymi, ale nie tak doskonałymi i skrzywdzonymi życiem, za jakich się nas ma. Dlaczego? Nie jesteśmy tacy sami Nie lubię generalizować. Jestem daleka od tego, żeby wrzucać ludzi do jednego worka. Niemniej, wiem, jak to działa, gdy ktoś nie ma na co dzień do czynienia z osobami z niepełnosprawnościami. Fakt, że ludzie nie do końca wiedzą, jak się przy nas zachować, jest dla mnie zrozumiały – nikt nie chce nikogo urazić czy popełnić gafy. Uważam jednak, że nic nie usprawiedliwia traktowania… Czytaj dalej

Prywatność w niepełnosprawności

Zaawansowana niepełnosprawność w zdecydowanej większości przypadków wymaga asysty osób trzecich. To, w czym potrzebuje się pomocy, jest bardzo indywidualną sprawą. Niektóre osoby z SMA są dość samodzielne – wiele zależy chociażby od typu choroby, o czym możecie przeczytać w kompendium wiedzy. Ja niestety do nich nie należę. To znaczy, zjem samodzielnie, umyję zęby, obsłużę telefon, laptopa i napiszę coś odręcznie, ale generalnie nie dałabym rady przeżyć sama ani doby. Podczas gdy ludzie w moim wieku zakładają rodziny i wiją gniazdka, ja nadal mieszkam z rodzicami i młodszą siostrą – i skoro potrzebuję pomocy w każdym aspekcie życia, to nawet nie przechodzi mi przez myśl prywatność. Samodzielność kluczem do prywatności W momencie, gdy potrzebujesz pomocy, by rano wstać z łóżka, wieczorem do niego… Czytaj dalej

Pięć rzeczy, których nauczyło mnie życie z SMA

Niezależnie od tego, jak mocno staramy się zaklinać rzeczywistość, życie z niepełnosprawnością nigdy nie będzie takie samo, jak to wiedzione przez zdrowego człowieka. Przy odpowiednich funduszach można je sobie ułatwić, jednak pewnych rzeczy nie da się przeskoczyć. Szczególnie odczuwalne jest to w przypadku zaawansowanej niepełnosprawności, takiej jak SMA. Wiele rzeczy, nawet tych codziennych, wymaga ode mnie o wiele więcej wysiłku niż w przypadku zdrowej osoby. Paradoksalnie nawet z tego można wyrwać kilka pozytywów – uważam bowiem, że życie z SMA nauczyło mnie kilku ważnych rzeczy. 1. Cierpliwość Jedną z wielu, wielu rzeczy, za które jestem wdzięczna mojej mamie, jest nauczenie mnie, że nie wszystko mogę mieć „na już”. Wiadomo,… Czytaj dalej

Życie bez pandemii – dawno i nieprawda

Czasem wydaje mi się, że nie pamiętam już, jak wyglądało moje życie, zanim rozszalała się pandemia. Miałam wrażenie, że niewiele się zmieniło – w okresie jesieni, zimy i wczesnej wiosny nigdy nie wychodziłam zbyt wiele. W sezonie grypowo-infekcyjnym zawsze ograniczałam spotkania z innymi osobami, bo mój organizm nie radzi sobie najlepiej nawet z przeziębieniem. Teraz jest w sumie podobnie, ale moja izolacja się wydłużyła i jest jeszcze bardziej radykalna. Pandemia wciąż trwa, a ja, czekając na szczepienie, zastanawiam się, czy przypadkiem nie zapomnę zaraz, jak wyglądało życie bez niej. Spotykałam się z rodziną i przyjaciółmi Z babcią i dziadkiem ostatni raz widziałam się w Wigilię 2019. Wtedy też po raz ostatni wyszłam z domu. Przez te piętnaście miesięcy ominęły mnie między… Czytaj dalej