Blog

Prywatność w niepełnosprawności

Zaawansowana niepełnosprawność w zdecydowanej większości przypadków wymaga asysty osób trzecich. To, w czym potrzebuje się pomocy, jest bardzo indywidualną sprawą. Niektóre osoby z SMA są dość samodzielne – wiele zależy chociażby od typu choroby, o czym możecie przeczytać w kompendium wiedzy. Ja niestety do nich nie należę. To znaczy, zjem samodzielnie, umyję zęby, obsłużę telefon, laptopa i napiszę coś odręcznie, ale generalnie nie dałabym rady przeżyć sama ani doby. Podczas gdy ludzie w moim wieku zakładają rodziny i wiją gniazdka, ja nadal mieszkam z rodzicami i młodszą siostrą – i skoro potrzebuję pomocy w każdym aspekcie życia, to nawet nie przechodzi mi przez myśl prywatność. Samodzielność kluczem do prywatności W momencie, gdy potrzebujesz pomocy, by rano wstać z łóżka, wieczorem do niego… Czytaj dalej

Jak wyglądało moje szczepienie przeciw COVID-19?

Kilka tygodni temu, 9 kwietnia, otrzymałam pierwszą dawkę szczepionki przeciwko COVID-19. Choć wiedziałam, że pełną odporność zyskam dopiero po drugim szczepieniu, cieszyłam się, że to już krok do przodu. 14 maja, po drugiej dawce, zaczęłam budować odporność. Szczepienia powodują wiele emocji na całym świecie. Nie pomagają w tym media, które rozdmuchują skrajne przypadki powikłań czy zgonów. Dlaczego w telewizji nie mówi się o problemach wynikających z przyjmowania leków przeciwbólowych, choć statystycznie są one bardziej prawdopodobne? Nie mam wykształcenia medycznego i nie zamierzam udzielać porad lekarskich, ale postanowiłam opisać moje doświadczenia ze szczepieniami na COVID-19. Być może komuś pomoże to podjąć decyzję odnośnie tego, czy szczepienie to dobry wybór. Szczepienie w domu Jako osoba chora przewlekle i wentylowana… Czytaj dalej

Pięć rzeczy, których nauczyło mnie życie z SMA

Niezależnie od tego, jak mocno staramy się zaklinać rzeczywistość, życie z niepełnosprawnością nigdy nie będzie takie samo, jak to wiedzione przez zdrowego człowieka. Przy odpowiednich funduszach można je sobie ułatwić, jednak pewnych rzeczy nie da się przeskoczyć. Szczególnie odczuwalne jest to w przypadku zaawansowanej niepełnosprawności, takiej jak SMA. Wiele rzeczy, nawet tych codziennych, wymaga ode mnie o wiele więcej wysiłku niż w przypadku zdrowej osoby. Paradoksalnie nawet z tego można wyrwać kilka pozytywów – uważam bowiem, że życie z SMA nauczyło mnie kilku ważnych rzeczy. 1. Cierpliwość Jedną z wielu, wielu rzeczy, za które jestem wdzięczna mojej mamie, jest nauczenie mnie, że nie wszystko mogę mieć „na już”. Wiadomo,… Czytaj dalej

Życie bez pandemii – dawno i nieprawda

Czasem wydaje mi się, że nie pamiętam już, jak wyglądało moje życie, zanim rozszalała się pandemia. Miałam wrażenie, że niewiele się zmieniło – w okresie jesieni, zimy i wczesnej wiosny nigdy nie wychodziłam zbyt wiele. W sezonie grypowo-infekcyjnym zawsze ograniczałam spotkania z innymi osobami, bo mój organizm nie radzi sobie najlepiej nawet z przeziębieniem. Teraz jest w sumie podobnie, ale moja izolacja się wydłużyła i jest jeszcze bardziej radykalna. Pandemia wciąż trwa, a ja, czekając na szczepienie, zastanawiam się, czy przypadkiem nie zapomnę zaraz, jak wyglądało życie bez niej. Spotykałam się z rodziną i przyjaciółmi Z babcią i dziadkiem ostatni raz widziałam się w Wigilię 2019. Wtedy też po raz ostatni wyszłam z domu. Przez te piętnaście miesięcy ominęły mnie między… Czytaj dalej

Studiowałam online zanim to było modne

Zawsze wiedziałam, że po maturze będę chciała uczyć się dalej. Zmieniały mi się tylko kierunki – od gimnazjum myślałam, że wybiorę prawo albo psychologię. Nigdy nie zastanawiałam się, w jaki sposób te studia będą wyglądać. Przez całą moją edukacyjną ścieżkę miałam nauczanie indywidualne, czyli w domu (przez to nie mogłam wybrać sobie liceum, do którego chciałabym iść) i trudno było mi wyobrazić sobie, że miałoby być inaczej. Abym mogła studiować na uczelni, musiałabym zaangażować w to oboje rodziców. Abstrakcja i dezorganizacja całego życia. Poza tym, ryzyko infekcji i spędzanie wielu godzin na uczelni, bez możliwości odpoczynku, skutecznie mnie zniechęcało. Na krótko przed maturą, dzięki jednej z moich nauczycielek, dowiedziałam się, że istnieją studia online. Szczęśliwie prowadziła je uczelnia w moim mieście… Ale i tak pokrzyżowało mi to plany. Nie poszłam… Czytaj dalej

My decydujemy. Eutanazja – Twoje i moje prawo

Jeśli jesteś zdrową osobą, to pewnie trudno Ci wyobrazić sobie, jak wygląda życie, w którym jest się w pełni uzależnionym od drugiego człowieka. Samodzielny prysznic? Nic z tego. Zrobienie sobie herbaty? Nie da rady. Podrapanie się po głowie? Odpada. Można przyzwyczaić się do wielu ograniczeń, ale proszenie kogoś o pomoc w każdej drobnostce to nic fajnego. Zwłaszcza, że ludzi wokół może kiedyś zabraknąć. W chwilach, gdy zostajemy pozostawieni sami sobie, najważniejsze jest prawo wyboru, co dalej. I choć każdy z nas wybierze po swojemu, to nie mam wątpliwości, że eutanazja powinna być jedną z zagwarantowanych opcji. Niesamodzielność da się zdzierżyć… …jeśli masz wokół bliskich. Wiadomo, że i tak nie jest lekko – to frustrujące, gdy potrzebuje się pomocy przy każdej błahostce…. Czytaj dalej

Jak szczepić osoby z niepełnosprawnościami? Szybko!

Zanim rozpoczął się proces szczepień, myślałam, że jako osoba z niepełnosprawnością będę mogła zaszczepić się w jednym z pierwszych etapów. Wydawało mi się to logiczne. W mediach pojawia się mnóstwo wypowiedzi ekspertów na temat tego, jak groźny jest koronawirus w połączeniu z chorobami przewlekłymi. Niestety, szczepienia osób z niepełnosprawnościami i ich opiekunów nie zostały uwzględnione jako priorytet. Dlaczego uważam, że to błąd? Kogo obejmują poszczególne etapy szczepień? W etapie 0, co logiczne, znajdują się osoby najbardziej narażone na zakażenie. Mowa tu o pracownikach sektora ochrony zdrowia (w tym niemedycznych), Domów Pomocy Społecznej i Miejskich Ośrodków Pomocy Społecznej. To właściwa decyzja, bo wszystkie te osoby mierzą się z zagrożeniem na co dzień. Jeśli ich ochronimy, później oni będą chronić… Czytaj dalej

Nie mam depresji, czyli o introwertyzmie słów kilka

Jeśli introwertyzm nie jest Ci bliski, zapewne będziesz mieć problem ze zrozumieniem ludzi o tym typie osobowości. Istnieje całe mnóstwo mitów i stereotypów, według których introwertycy to osoby zmagające się z depresją i/lub fobią społeczną. Niestety, deprecjonuje to problem chorób oraz zaburzeń psychicznych i nie ma zbyt wiele wspólnego z prawdą. Z okazji Światowego Dnia Introwertyka przybliżam trzy różne typy osobowości i wyjaśniam, dlaczego łączenie introwertyzmu z depresją nie ma sensu. Trzy typy osobowości  Przez długi czas wyróżnialiśmy dwa skrajne typy osobowości: introwertyzm i ekstrawertyzm. Jak to zwykle w skrajnych przypadkach bywa, nie każdy umiał dopasować się konkretnie do jednej z grup. W ostatnich latach pojawił się jednak termin ambiwertyzm, który łączy w sobie dwa pozostałe typy i tym samym zamyka problem. Ekstrawertyk… Czytaj dalej

SMA – kompendium wiedzy

Gdy napisałam na Twitterze, że z powodu pandemii koronawirusa od roku nie wyszłam z domu, posypało się mnóstwo dobrych rad – na przykład, żebym wyszła do ludzi i w ten sposób budowała odporność. Jak wytłumaczyłam w wywiadzie dla Gazeta.pl, w moim przypadku byłoby to za duże ryzyko. Zdaję sobie sprawę z tego, że dla wielu osób jest to niezrozumiałe, dlatego postanowiłam stworzyć kompendium wiedzy na temat SMA. Postarałam się przybliżyć realia mojej choroby i w przystępnym języku wyjaśnić, na czym polega, popierając wszystko przykładami z własnego życia. W razie niejasności, zachęcam do zadawania pytań. Czym jest SMA? Fraza „zanik mięśni” dość jednoznacznie wskazuje na to, czym jest moja choroba. Wiem jednak, że dla osób, które nie są zagłębione w ten temat,… Czytaj dalej

Twój sceptycyzm zabija

Przeszłam w swoim życiu tak wiele infekcji, że nie jestem w stanie ich policzyć. Mam na myśli zarówno te poważne, groźne, jak i zwykłe przeziębienia – choć i one nierzadko są wielkim wyzwaniem i wyboistą przeprawą, gdy choruje się na SMA (ale o tym innym razem). Wiele razy leżałam tygodniami w szpitalu i walczyłam o życie, mimo iż infekcja z pozoru wydawała się niegroźna: lekki katar, ból gardła. Te doświadczenia nauczyły mnie, że lepiej jest zapobiegać niż leczyć. Nic dziwnego, że podczas gdy szaleje koronawirus, chronię się jak mogę, nie wierzę w globalny spisek i nie ufam koronasceptykom, którym wydaje się, że dzięki kilku szkodliwym filmikom na YouTube skończyli medycynę. Telewizja obraża Twoją inteligencję, ale w internecie też nie jest lekko Liczba osób, które… Czytaj dalej