Blog

Komu wolno obchodzić święta?

Jak co roku w okresie okołoświątecznym w dyskursie publicznym pojawia się to samo pytanie: kto może obchodzić święta Bożego Narodzenia? Spora część społeczeństwa jest przekonana, iż jest to czas wyłącznie dla osób wierzących. Rozumiem, o co im chodzi, ale nie podzielam tego zdania. Co więcej, mam wątpliwości, czy każda wierząca osoba spędza święta tak, jak nakazuje jej własna religia. Nie wierzysz? Nadal możesz obchodzić święta W dzieciństwie byłam bardzo religijna – serio. Codziennie odmawiałam różaniec, znałam wiele modlitw i gdy miałam taką możliwość, chodziłam do kościoła. Wtedy jednak święta nie miały dla mnie zbyt religijnego wymiaru, bo jednak wiadomo, byłam dzieckiem i najmocniej cieszyły mnie prezenty. Na pasterkę nie chodziłam, bo późno i zimno, więc najbardziej… Czytaj dalej

Możesz wszystko, tylko że nie

Dość regularnie trafiam w internecie i innych mediach na treści przekonujące mnie o tym, że mogę wszystko. Zawiera się w tym oczywiście cały plan działania – wstawaj wcześniej, zacznij dzień od aktywności fizycznej, pracuj ciężko, miej czas dla przyjaciół i rodziny, rozwijaj pasje. Wierzę, że są ludzie, którzy mogą pochwalić się doskonałą organizacją czasu, ale mimo wszystko trudno spiąć to wszystko i nie stracić sił oraz chęci do życia. A co, jeśli tak naprawdę nie możemy wszystkiego? Gadki motywacyjne a rzeczywistość Nigdy nie przemawiało do mnie całe to motywacyjne mówienie i gotowa recepta na wszystko. Jestem zdania, że w tej kwestii uniwersalność jest dla leniwych – do każdego przypadku warto podejść indywidualnie. To, co sprawdzi się u trenera rozwoju osobistego, wcale nie musi… Czytaj dalej

Jesteś chora? Musisz być smutna!

Nie jest łatwo zrozumieć codzienność osób z niepełnosprawnościami i ich bliskich, jeśli nie ma się do czynienia z tym tematem. Nie ma w tym nic złego – czasem trudno jest postawić się na miejscu innej osoby. Gdy ktoś dopytuje, bo nie rozumie, nie mam problemu z rozwianiem wątpliwości i objaśnieniem sytuacji… Ale bardzo nie lubię, gdy ktoś poucza mnie o tym, co jest dla mnie najlepsze. Znak rozpoznawczy: narzekanie i ocenianie Polacy sami o sobie mówią, że są narodem, który ciągle narzeka. Nie da się temu zaprzeczyć. Nie lubię jednak szufladkowania i generalizowania – nie wszyscy Polacy lubią narzekać. Ba, wśród nas jest całe mnóstwo optymistów i osób, które potrafią do wszystkiego podejść z uśmiechem. Mimo wszystko uważam, że narodowość nie ma tu zbyt wiele do rzeczy, bardziej środowisko,… Czytaj dalej

Nie zmienisz faktów: dyskryminacja istnieje

Gdy jakakolwiek grupa społeczna śmie powiedzieć, że czuje się dyskryminowana, natychmiast podnosi się larum. Możesz podawać konkretne przykłady z własnego życia lub ze środowiska, ale nie – osoba, której temat nie dotyczy, WIE LEPIEJ. Przecież dyskryminacja nie istnieje, bo człowiek, którego temat nie dotyczy, nigdy jej nie odczuła. Tak jest zawsze, bo ludzie nie dopuszczają do siebie myśli, że nie we wszystkim muszą być ekspertami. I trzeba z tym walczyć. Kto jest narażony na dyskryminację? Każdy. Ponieważ społeczeństwo jest zróżnicowane, zawsze znajdzie się ktoś, komu coś nie będzie odpowiadało. Nie ma konkretnego profilu osoby dyskryminowanej i dyskryminującej – jedno i drugie może dotyczyć każdego. Może nawet Ciebie, ale nie zdajesz sobie jeszcze z tego sprawy? Dyskryminacji w dzisiejszym świecie może podlegać tak naprawdę wszystko…. Czytaj dalej

Nie idealizuj mnie

Oprócz tego, że osoby z niepełnosprawnościami są infantylizowane, czyli traktowane jak dzieci, istnieje jeszcze inny problem. Idealizowanie. Ponieważ wciąż traktuje się nas jako nie-do-końca-ludzi, bezkształtną masę bez własnego zdania i poglądów, trudno wyobrazić sobie, że możemy być złymi ludźmi. Albo nawet niekoniecznie złymi, ale nie tak doskonałymi i skrzywdzonymi życiem, za jakich się nas ma. Dlaczego? Nie jesteśmy tacy sami Nie lubię generalizować. Jestem daleka od tego, żeby wrzucać ludzi do jednego worka. Niemniej, wiem, jak to działa, gdy ktoś nie ma na co dzień do czynienia z osobami z niepełnosprawnościami. Fakt, że ludzie nie do końca wiedzą, jak się przy nas zachować, jest dla mnie zrozumiały – nikt nie chce nikogo urazić czy popełnić gafy. Uważam jednak, że nic nie usprawiedliwia traktowania… Czytaj dalej

Pięć rzeczy, które ułatwiają mi codzienność (cz. 1)

Niekwestionowaną zaletą tego, że żyję w obecnych czasach, jest technologia i idące za nią ułatwienie życia dla niesamodzielnych osób. Nie bez znaczenia pozostaje również fakt, iż wiele rzeczy można kupić, przerobić, pokombinować. Dzięki temu na co dzień poruszam się na wózku elektrycznym sterowanym za pomocą joysticka, śpię w łóżku na pilota i mogę pozwolić sobie chociaż na namiastkę samodzielności. Oczywiście wciąż potrzebuję pomocy w wielu czynnościach i nie mogłabym na przykład zamieszkać sama, ale w pewnym stopniu mogę odciążyć moich bliskich. W tym wpisie przedstawiam Wam pięć rzeczy codziennego użytku, które ułatwiają mi życie. Część pierwsza, bo takich rzeczy/aplikacji jest więcej. 😉 1. Elektryczna szczoteczka do zębów Mycie zębów zwykłą szczoteczką w moim przypadku zawsze zajmowało dużo… Czytaj dalej

Prywatność w niepełnosprawności

Zaawansowana niepełnosprawność w zdecydowanej większości przypadków wymaga asysty osób trzecich. To, w czym potrzebuje się pomocy, jest bardzo indywidualną sprawą. Niektóre osoby z SMA są dość samodzielne – wiele zależy chociażby od typu choroby, o czym możecie przeczytać w kompendium wiedzy. Ja niestety do nich nie należę. To znaczy, zjem samodzielnie, umyję zęby, obsłużę telefon, laptopa i napiszę coś odręcznie, ale generalnie nie dałabym rady przeżyć sama ani doby. Podczas gdy ludzie w moim wieku zakładają rodziny i wiją gniazdka, ja nadal mieszkam z rodzicami i młodszą siostrą – i skoro potrzebuję pomocy w każdym aspekcie życia, to nawet nie przechodzi mi przez myśl prywatność. Samodzielność kluczem do prywatności W momencie, gdy potrzebujesz pomocy, by rano wstać z łóżka, wieczorem do niego… Czytaj dalej

Jak wyglądało moje szczepienie przeciw COVID-19?

Kilka tygodni temu, 9 kwietnia, otrzymałam pierwszą dawkę szczepionki przeciwko COVID-19. Choć wiedziałam, że pełną odporność zyskam dopiero po drugim szczepieniu, cieszyłam się, że to już krok do przodu. 14 maja, po drugiej dawce, zaczęłam budować odporność. Szczepienia powodują wiele emocji na całym świecie. Nie pomagają w tym media, które rozdmuchują skrajne przypadki powikłań czy zgonów. Dlaczego w telewizji nie mówi się o problemach wynikających z przyjmowania leków przeciwbólowych, choć statystycznie są one bardziej prawdopodobne? Nie mam wykształcenia medycznego i nie zamierzam udzielać porad lekarskich, ale postanowiłam opisać moje doświadczenia ze szczepieniami na COVID-19. Być może komuś pomoże to podjąć decyzję odnośnie tego, czy szczepienie to dobry wybór. Szczepienie w domu Jako osoba chora przewlekle i wentylowana… Czytaj dalej

Pięć rzeczy, których nauczyło mnie życie z SMA

Niezależnie od tego, jak mocno staramy się zaklinać rzeczywistość, życie z niepełnosprawnością nigdy nie będzie takie samo, jak to wiedzione przez zdrowego człowieka. Przy odpowiednich funduszach można je sobie ułatwić, jednak pewnych rzeczy nie da się przeskoczyć. Szczególnie odczuwalne jest to w przypadku zaawansowanej niepełnosprawności, takiej jak SMA. Wiele rzeczy, nawet tych codziennych, wymaga ode mnie o wiele więcej wysiłku niż w przypadku zdrowej osoby. Paradoksalnie nawet z tego można wyrwać kilka pozytywów – uważam bowiem, że życie z SMA nauczyło mnie kilku ważnych rzeczy. 1. Cierpliwość Jedną z wielu, wielu rzeczy, za które jestem wdzięczna mojej mamie, jest nauczenie mnie, że nie wszystko mogę mieć „na już”. Wiadomo,… Czytaj dalej

Życie bez pandemii – dawno i nieprawda

Czasem wydaje mi się, że nie pamiętam już, jak wyglądało moje życie, zanim rozszalała się pandemia. Miałam wrażenie, że niewiele się zmieniło – w okresie jesieni, zimy i wczesnej wiosny nigdy nie wychodziłam zbyt wiele. W sezonie grypowo-infekcyjnym zawsze ograniczałam spotkania z innymi osobami, bo mój organizm nie radzi sobie najlepiej nawet z przeziębieniem. Teraz jest w sumie podobnie, ale moja izolacja się wydłużyła i jest jeszcze bardziej radykalna. Pandemia wciąż trwa, a ja, czekając na szczepienie, zastanawiam się, czy przypadkiem nie zapomnę zaraz, jak wyglądało życie bez niej. Spotykałam się z rodziną i przyjaciółmi Z babcią i dziadkiem ostatni raz widziałam się w Wigilię 2019. Wtedy też po raz ostatni wyszłam z domu. Przez te piętnaście miesięcy ominęły mnie między… Czytaj dalej