Opublikowane przez: Julia

Wszystko, co warto wiedzieć o leczeniu SMA w Polsce

Od 1 września w Polsce są refundowane trzy różne terapie dla osób z SMA. Przynajmniej oficjalnie, bo ze względu na procedury musi upłynąć jeszcze trochę czasu zanim dwie nowe terapie (jedna jest refundowana już od 2019 roku) będą mogły wystartować. Na ten moment Polska refunduje wszystkie trzy formy leczenia. Co to oznacza dla pacjentów? Która terapia jest najlepsza? Czy każdy będzie miał wybór? Trzy terapie dla osób z SMA Polska refunduje obecnie wszystkie trzy dostępne terapie dla osób z SMA. Od 2019 roku pacjenci mogli korzystać z leczenia Spinrazą (nakłucie lędźwiowe co kilka miesięcy), a obecnie dołączono jeszcze dwa inne leki: Zolgensma (jednorazowa terapia genowa) i Evrysdi (codzienne podania doustnej… Czytaj dalej

Niepełnosprawność a wyrzuty sumienia

Niesamodzielność to zdecydowanie jeden z najgorszych aspektów niepełnosprawności ruchowej. W dzieciństwie nie przeszkadza to jakoś mocno, ale gdy wkraczasz w nastoletni wiek lub stajesz się dorosłą osobą i musisz prosić kogoś, by podrapał Cię nawet po nosie czy głowie, może być to męczące. Męczące nie tylko dla osoby, która tę prośbę spełnia, ale również dla tej proszącej. Mimo świadomości, że przecież nie jest to zależne od nas i sami wolelibyśmy inaczej, nie da się ukryć, że nie jest to łatwe. Niesamodzielność siłą rzeczy bardzo często wiąże się z poczuciem winy i beznadziejności. Wsparcie bliskich ma znaczenie Moi bliscy nigdy nie dali mi odczuć, że jestem dla nich ciężarem i problemem. A warto dodać, że moja niesamodzielność osiąga naprawdę wysokie poziomy i trzeba mi pomóc praktycznie we wszystkim. Nie wstanę sama z łóżka… Czytaj dalej

Wózek i fajne wakacje – czy to może iść w parze?

Wakacyjne wyjazdy większości osób kojarzą się z ciepłem, luzem i odpoczynkiem. Nikt nie chce wówczas zajmować się stresującymi tematami ani martwić się o cokolwiek. Nic dziwnego, bo z definicji urlop i wakacje to czas na relaks. Aby rzeczywiście tak było, potrzebne są dobre warunki – dla każdego oznacza to coś innego. Jedni lubią góry, inni morze, a jeszcze kolejni wiejską sielankę. Są jednak przypadki, w których warunki muszą być jeszcze bardziej uściślone. Na przykład wtedy, gdy wybierasz miejsce na urlop, będąc osobą na wózku. Udogodnienia dla osób z niepełnosprawnościami nie zawsze są oczywiste. Udogodnienia? Zdjęcia kłamią… I nie mam na myśli fotografii modelek z wyretuszowanym każdym milimetrem ciała. Na zdjęciach każde lokum do wynajęcia wygląda na ładne, przestronne i czyste. Wiadomo,… Czytaj dalej

Niepełnosprawność nie zwalnia z życia

Obraz osób z niepełnosprawnościami jest w naszym społeczeństwie nieco zaburzony. Ludzie, którzy nie mają styczności z chorymi, najczęściej widzą nas jako istoty, które po prostu egzystują. Gdy ktoś wspomina, że ma pasje, zainteresowania, studiuje albo pracuje, często spotyka się ze zdziwieniem. To trochę tak, jakbyśmy mieli prawo istnieć, pod warunkiem, że nie będziemy się zbytnio wychylać. Najlepiej siedzieć w domu i rozwiązywać krzyżówki. Nie mówię, że takie podejście ma każdy, ale chyba wszystkie osoby z niepełnosprawnościami spotkały kogoś takiego na swojej drodze. Warto jednak mieć świadomość, że sposób, w jaki widzą nas inni, nie powinien wpływać na nasze chęci do działania… Choć nie zawsze jest to łatwe. Niepełnosprawności są różne Nie lubię generalizowania i głupich stereotypów, które w XXI wieku nie powinny mieć prawa bytu…. Czytaj dalej

Czy na pewno wolno Ci oddychać?

Choć dzisiaj świadomość na temat osób z niepełnosprawnościami jest o wiele wyższa niż dziesięć czy dwadzieścia lat temu, sytuacja jest wciąż daleka od optymalnej. Wiele osób zwyczajnie nie zdaje sobie sprawy z tego, jak wygląda codzienność osoby z niepełnosprawnością. Ba, nie da się tego zaszufladkować, bo nawet u ludzi cierpiących na to samo schorzenie dzień może wyglądać zupełnie inaczej. Niewiedza rodzi jednak wiele pytań, ale ludzie boją się je zadawać. Dlaczego nie pytamy? Powód jest prosty: boimy się, że nasza dociekliwość urazi w jakiś sposób osobę pytaną. To zupełnie uzasadnione – każdy z nas jest inny i inaczej zareaguje na dane pytanie czy zachowanie. Niektóre osoby z niepełnosprawnościami są na tyle przyzwyczajone do swojego życia, że większość wątpliwości… Czytaj dalej

Zbiórki dla Ukrainy

W tym miejscu miał znaleźć się dzisiaj zupełnie inny wpis. W związku z zaistniałą sytuacją, podejmowanie jakichkolwiek tematów wydaje mi się jednak nie na miejscu. Nie będę się wymądrzać na temat wojny, jej przebiegu i sposobów na powstrzymanie tego koszmaru, bo żadna ze mnie ekspertka w tym temacie. Zamiast tego zostawiam listę zweryfikowanych zbiórek dla Ukrainy. Liczy się każda kwota i każdy gest. Jeśli chcecie pomóc w inny sposób, sprawdźcie, gdzie w Waszych miastach można przynosić dary i czego w danym momencie potrzeba najbardziej. Lista zweryfikowanych zbiórek dla Ukrainy Polska Akcja Humanitarna Polski Czerwony Krzyż Fundacja Polskie Centrum Pomocy Międzynarodowej – pomoc humanitarna i wsparcie psychologiczne Caritas Polska Fundacja… Czytaj dalej

Traktuj mnie normalnie – czyli jak?

Choć wielu ma kontakt z osobami dotkniętymi niepełnosprawnością, nie każdy wie, jak powinien zachować się w naszym towarzystwie. Klasyczną odpowiedzią na takie wątpliwości jest: „normalnie!”, ale wiem, że to ani nie rozwiązuje, ani nie łagodzi problemu. I choć my, osoby z niepełnosprawnościami, naprawdę chcemy, by traktować nas normalnie, to uważam, że jest kilka kwestii, które warto przedyskutować. Pomoże to uniknąć niezręczności po obu stronach. Niepełnosprawność nie wyklucza Niezależnie od tego, z jaką niepełnosprawnością borykamy się na co dzień, nie jesteśmy w żaden sposób gorsi od reszty społeczeństwa. Niby każdy o tym wie, ale gdy przychodzi co do czego, wychodzą różne kwiatki. Ludzie tak mocno chcą pokazać, iż nie przeszkadza im niepełnosprawność, że ciągle ją podkreślają. Nie chcę nikogo oceniać – wiem, że ten temat wydaje się delikatny. Chodzi… Czytaj dalej

Komu wolno obchodzić święta?

Jak co roku w okresie okołoświątecznym w dyskursie publicznym pojawia się to samo pytanie: kto może obchodzić święta Bożego Narodzenia? Spora część społeczeństwa jest przekonana, iż jest to czas wyłącznie dla osób wierzących. Rozumiem, o co im chodzi, ale nie podzielam tego zdania. Co więcej, mam wątpliwości, czy każda wierząca osoba spędza święta tak, jak nakazuje jej własna religia. Nie wierzysz? Nadal możesz obchodzić święta W dzieciństwie byłam bardzo religijna – serio. Codziennie odmawiałam różaniec, znałam wiele modlitw i gdy miałam taką możliwość, chodziłam do kościoła. Wtedy jednak święta nie miały dla mnie zbyt religijnego wymiaru, bo jednak wiadomo, byłam dzieckiem i najmocniej cieszyły mnie prezenty. Na pasterkę nie chodziłam, bo późno i zimno, więc najbardziej… Czytaj dalej

Możesz wszystko, tylko że nie

Dość regularnie trafiam w internecie i innych mediach na treści przekonujące mnie o tym, że mogę wszystko. Zawiera się w tym oczywiście cały plan działania – wstawaj wcześniej, zacznij dzień od aktywności fizycznej, pracuj ciężko, miej czas dla przyjaciół i rodziny, rozwijaj pasje. Wierzę, że są ludzie, którzy mogą pochwalić się doskonałą organizacją czasu, ale mimo wszystko trudno spiąć to wszystko i nie stracić sił oraz chęci do życia. A co, jeśli tak naprawdę nie możemy wszystkiego? Gadki motywacyjne a rzeczywistość Nigdy nie przemawiało do mnie całe to motywacyjne mówienie i gotowa recepta na wszystko. Jestem zdania, że w tej kwestii uniwersalność jest dla leniwych – do każdego przypadku warto podejść indywidualnie. To, co sprawdzi się u trenera rozwoju osobistego, wcale nie musi… Czytaj dalej

Jesteś chora? Musisz być smutna!

Nie jest łatwo zrozumieć codzienność osób z niepełnosprawnościami i ich bliskich, jeśli nie ma się do czynienia z tym tematem. Nie ma w tym nic złego – czasem trudno jest postawić się na miejscu innej osoby. Gdy ktoś dopytuje, bo nie rozumie, nie mam problemu z rozwianiem wątpliwości i objaśnieniem sytuacji… Ale bardzo nie lubię, gdy ktoś poucza mnie o tym, co jest dla mnie najlepsze. Znak rozpoznawczy: narzekanie i ocenianie Polacy sami o sobie mówią, że są narodem, który ciągle narzeka. Nie da się temu zaprzeczyć. Nie lubię jednak szufladkowania i generalizowania – nie wszyscy Polacy lubią narzekać. Ba, wśród nas jest całe mnóstwo optymistów i osób, które potrafią do wszystkiego podejść z uśmiechem. Mimo wszystko uważam, że narodowość nie ma tu zbyt wiele do rzeczy, bardziej środowisko,… Czytaj dalej